1szazalek button

Kövess minket a Facebookon!

Az én történetem

Várjuk a Te történetedet is, merítsünk egymásból erőt!

2016. szeptember 21., szerda 16:38

„Professzor Úr” története

Gyurci, a középső gyermekem 2010. július 13-án született. Makkegészségesnek vélt csecsemővel a karunkban mentünk haza a kórházból. Mind a négyen nagyon boldogak voltunk!Erintettek Egyesulet En Tortenetem 4
Születésétől fogva nagy volt a pocakja, csak evett, aludt, betegségre utaló tünete nem volt (vélhetően, mert annyira gyenge volt, hogy nem volt ereje jelezni). A Gondviselés vezetett be vele az ügyeletre egyik vasárnap, a mai napig nem tudom, miért vittem be.

Talán a különös álmok miatt, amik hetek óta gyötörtek, és az anyai ösztönöm ezt súgta. Jól tettem, ha nem vittem volna be, néhány napon belül elaludt volna.
Három hetes volt, mikor igen előrehaladott stádiumú Neuroblastomát diagnosztizáltak nála, férfiököl nagyságú áttét volt a máján, és a csontvelő is érintett volt.
Az első másfél hónapot a Tűzoltó utcai Gyermekklinika intenzív osztályán töltöttük, az azt követő egy-másfél évet pedig az Onkológiai Osztályon és a Szt. László Kórházban: két nagy és több kicsi műtét, 7 kemoterápiás kezelés, citopéniák sora, csontvelő-átültetés, 100 nap, fenntartó kezelés…és a ferezis, ő a legkisebb súlyú ferezitált a világon…

Mikor ezt írom - Istennek hála - Gyurci (akit mostanában Huskynak kell szólítani) már nagyfiú, az óvó nénik „örömére” igen eleven, néha túlságosan is, szeptembertől iskolába mehetne, de a benne tengő túlzott energia kordába tartásának hiányában egyöntetű álláspont alakult ki azzal kapcsolatosan, hogy jobb, ha hagyjuk őt még egy évet futni.
Mindezt annak ellenére, hogy már három hónaposan a doktor bácsija, Hauser doktor „Professzor Úr”-nak nevezte el! Gyurcinak hatalmas, barna szemei voltak. Nem volt olyan nap, hogy valaki idegen, aki mit sem tudott a betegségéről, ne jegyezte volna meg, hogy ilyen bölcs tekintetet csecsemőnél még nem látott. (Ma inkább azt szokták mondani, hogy „hú, a szeme sem áll jól!”). Szóval ilyen fürkésző kíváncsisággal, a maga négy-öt kilójával várta minden nap a reggeli vizitet, csendben, teljes komolysággal, koncentráltan figyelte, hogy mit mondanak az orvosok, nővérek, mindenkit mindig türelmesen végighallgatott, majd miután befejezték mondandójukat, soha nem mulasztotta el ő sem közölni velük a hivatalos álláspontját. Így történt, hogy igen hamar professzori címet is adományoztak neki, és onnantól kezdve mindenki így ismerte. Egyszer pedig arra lettem figyelmes, hogy már az infúziós üvegre meg a lázlapra is felvezették a harmadik nevét: György Professzor Úr!:-)

Szoktam őt kérdezgetni, hogy emlékszik-e valamire a betegségéből? Persze – szokta mondani – ő azt nagyon szereti, mert ha megyünk kontrollra, nem kell menni oviba! És játszhat az ambulancián Ágicával (pszichológus fiatal lány, aki évekig művészetterápiát tartott az ambulancián). Meg ott van Böbe néni, aki a vérvétel után rajzol neki fényszórós autót a kezére, és utána meg választhat valamit magának a vigaszládából. Meg Misunak. Meg Virágnak is. (Ilyenkor természetesen önzetlen a testvéri szeretet…) És találkozik Hauser doktor bácsival is, aki mindig vicceskedik…. Meg, ha megy MR-re és kibírja mozdulatlanul, akkor kap valami meglepit.
Szóval neki ezzel az égvilágon semmi baja nincs, és egyébként is, nem is érti, miért kérdem én ezt Tőle?

A kislányom, Virág már más tészta! Ő nem szereti, ha erről beszélünk, mert sírni tudna, szomorú lesz tőle, mert „eszébe jut Gyurci, amikor az üvegablakon keresztül integetett neki és nagyon sajnálta”. Biztos az is közrejátszik ebben, hogy ő akkor már három éves volt. Kistestvére született, ráadásul betegen, anyát onnantól kezdve másfél évig ritkán látta, akkor sem felhőtlenül boldogan…És bizony nem egyszer az éjszaka közepén, ha Gyurci citopénia miatt belázasodott, felkeltettük Virágot is, és irány a kórház! Benne azért hagytak nyomot a történések és meghatározta a kis személyiségét. A tanító nénik szerint végtelenül empatikus, segítőkész és nagyon önálló. (Nem csoda, háromévesen már háztartást vezetett, a higiéniai szabályok betartását ő felügyelte, ha látogató jött hozzánk…)

A férjemmel mi nagy utat tettünk meg….. Mélyen bennem van az emlék, hogy milyen szörnyű szembesülni a betegséggel. Képtelen voltam megtartani a saját súlyomat, összerogytam. Viszonylag pár nap különbséggel éltem át a szülési fájásokat és a lelki fájdalmat. Emlékszem, azt kívántam, hogy inkább életem végéig naponta érezzem a szülés fájdalmát, ami még elevenen bennem volt, csak a lelki szűnjön meg! Nem lehet összehasonlítani a kettőt, az utóbbi elviselhetetlen! Aztán valahogy az idővel mégiscsak enyhült…

Több év távlatából visszagondolva talán kisebb korszakokra lehet bontani a betegség, kezelés időszakát, ahogyan megéltem azt:
1. Először csak néztem ki a fejemből. Napokig vártam, hogy vége legyen az éjszakának és felébredjek végre. Úgy éreztem, hogy az agyam nem kap oxigént, képtelen voltam gondolkodni. Végül tudatosult bennem, hogy ez nem rémálom, ez valóság. Ezután hetekig úgy éltem, hogy azt gondoltam, hogy az egész, ami körülöttem zajlik, egy színdarab. Emlékszem, ültem bent az elkülönítőben, néztem a nagyteremben a sürgés-forgást, és nem értettem, ennek mi értelme van. Miért tesznek úgy, mintha ennek bármi értelme is lenne?
- Akkor még nem hallottam egyetlen pozitív példáról sem, és nem tudtam, hogy vannak, akik meggyógyulnak. Rákérdezni pedig nem volt erőm.
2. Aztán elkezdtem magamat hibáztatni…. Biztosan én tehetek mindenről, hiszen az én pocakomban lett beteg, de mit és hol rontottam el??? Szörnyű volt megélni a lelkiismeret-furdalást, hogy miattam szenved a saját gyermekem!
- Aztán rájöttem, hogy ez sem így van! Erről senki sem tehet!!!
3. Aztán újból megvilágosodtam, rájöttem, hogy torz világképpel éltem évtizedekig, büntető istenképpel, és ez így nem mehet tovább! Ez nem bűn és bűnhődés! Ez nem büntetés! Ez a sorsunk, amit át kell élni, és ezt kell elfogadni, ezt kell szeretni, ebben kell megtalálni a boldogságot! Mert bizony, hihetetlen, de ebben is van!!! És elkezdtem felfedezni a kedves, szép dolgokat, még ott az intenzív osztályon, még ott a gyermek-onkológiai osztályon, mert bizony még ott is vannak!
4. A gyermekágyamat az intenzív osztályon, egy széken töltöttem, és állandóan csak egy dolgot hajtogattam magamban: Most mi lesz? Vajon mi lesz? Jaj, mi lesz?- minden erőmet ennek a kérdésnek a megválaszolása emésztette fel. Folyamatosan csak ezt kérdeztem… és közben teljesen felőrlődtem, volt, hogy képtelen voltam felállni.
- Aztán elfogadtam, hogy vannak kérdések, amikre nem kapjuk, nem kaphatjuk meg a választ! Ez is egy ilyen kérdés! Vannak dolgok, amiket nem befolyásolhatunk, tőlünk függetlenek!
5. És jött a felismerés: ezt csak úgy lehet túlélni, ha ezt a kérdést nem teszem fel, soha többé!!! Csak élek…, napról-napra. És az életem lassan újra belém költözött. Elkezdtem cselekedni: minden megmaradt energiámmal arra koncentráltam, hogy hasonló „hétköznapi” életet éljek, amit eddig, sok-sok technikai jellegű teendővel. Mert az biztonságot adott, az már 30 évig bevált. Mindennap bepakoltam: mappa, pelus, cumisüveg, váltóruha, csörgő, stb. Kórházba bementem, onnan haza, majd újra be. Útközben pedig zenét hallgattam, rádiót, mai slágerekkel, aktuális hírekkel. Ez kifejezetten jólesett, percekre mintha „normális” életet élnék.
A férjemnek, Gyurinak is csak hálával tartozom. A nagyszülők több száz kilométerre laknak tőlünk, így teljesen magunkra utalva, egyedül kellett megoldanunk a mindennapokat. Gyuri nagyon sokat dolgozott, ebédidőben, ha tehette, meglátogatott bennünket a kórházba, este gondoskodott a kislányunkról, főzött, mosott, takarított (csak a mosogatást nem volt hajlandó vállalni), megtanulta befonni Virág haját. Hétvégenként pedig cseréltünk, ő volt bent Gyurcival a kórházban, én pedig otthon Virággal. Nem egyszerű dolog egy csecsemőt, hickman kanüllel a mellkasán, infúziós csövekhez kötve öltöztetni, fürdetni, de tanítani lehetne amilyen szakszerűen ezt is megoldotta!
Virág akkor kezdte az óvodát, róla sem feledkezhettem meg!
6. Esténként pedig hosszan imádkoztam. Tudtam, hogy a Gondviselő segít ezekben a nehéz órákban!
7. Jó hírt kaptam, teljesen felvillanyozódtam, csak úgy duzzadtam a sok energiától. Ilyenkor elhitettem magammal, hogy csak pozitív hozzáállás és végtelen hit kell!
Rossz hírt kaptam, egy pillanat alatt teljesen megsemmisültem. Kezdhettem mindent elölről, újra felépíteni magamat…. Hol a pozitív gondolkodás ilyenkor?
- Aztán rájöttem, hogy ez sem gyógyír! A pozitivitás mégsem segít. Van, hogy másként alakulnak a dolgok …. Be positive! A csapból is ez folyik/folyt! Nem!!! Az természetes, hogy hittel és reménnyel harcolunk a betegséggel, de ez nem jelentheti azt, hogy fojtsuk el az érzéseinket, helyette sokkal fontosabb, hogy éljük meg a pillanatot! Ha szomorúság ért, nem pozitív, hanem szomorú voltam; ha valami bosszantó volt, dühös lettem; ellenben ha öröm ért, akkor boldog tudtam lenni.
8. Nagyon fontos volt számomra, hogy bízhattunk az orvosokban, nővérekben. A boldog családi idillből egyszer csak ott találtuk magunkat a kórház közepén, minden és mindenki idegen volt számunkra, a gyermekünk élete volt a tét, mi pedig semmit sem tudtunk azokról, akikre kénytelenek voltunk ebben a kiszolgáltatott helyzetben rábízni a legféltettebb kincsünket. Aztán nagyon hamar ez is feloldódott bennünk. Az intenzív osztályon egy mellettünk fekvő fiú történetét követtük végig, saját szemünkkel láttuk, ahogy az orvosunk erőn felül, lelkiismeretesen, legjobb tudása szerint, szeretettel igyekezett gyógyítani. Mindent megpróbáltak megtenni, amit lehetett, a fiú életéért. Maximális bizalmat szavaztunk nekik, kérdéseink voltak, rengeteg, de soha nem kérdőjeleztük meg a szakmai döntést. Azt gondolom, e nélkül a bizalom nélkül nem is lettünk volna képesek ezt az utat végigjárni. Örökké hálásak maradunk a mindennapi munkájukért!
9. A következő meghatározó időszak az elfogadásé volt. Bármi van, volt, lesz, elfogadom! –gondoltam. Azért a jövővel kapcsolatban még voltak kétségeim, félelmeim, a jelent és múltat viszont már sikerült teljesen elfogadnom. Ez felszabadított…
Rájöttem, hogy ha visszamehetnék a szülés pillanatáig és dönthetnék, hogy az én édes babám, így betegen, vagy egy teljesen más emberke, egészségesen, én akkor is az én Gyurcimat választanám. Ez egy nagyon fontos felismerés volt, mely békességgel, végtelen nyugalommal töltött el. Először, félév után! Ez a mi sorsunk, ezt az utat kell, hogy végigjárjuk, és ezt teljesen elfogadtam. És úgy szerettem őt, nagyon-nagyon, ahogy van! Ilyen helyzetben szembesültem azzal, hogy mennyire nem fontosak azok a dolgok, amiket korábban eget rengetőnek véltem!
10. Öröm. Miután elfogadtam mindent, végtelenül boldog lettem. Minden pillanatnak külön örültem, amit együtt tölthettünk. Először sokáig azt gondoltam magamról, megborult az agyam. Hogy lehetek boldog ilyen helyzetben? Sok idő kellett, hogy rájöjjek, hogy nincs gond velem! Mások elmentek jelentéktelennek tűnő pillanatok mellett, amiken én hosszan időztem. Csak néztem a kisfiam, hogy lehet valaki ennyire aranyos, édes?! És éreztem a végtelen szeretetet…, amit nem tudok szavakba foglalni. És végtelenül boldog vagyok, hogy ezt megérezhettem.
Azóta általában békében élem a mindennapjaimat, az apró dolgoknak sokkal jobban tudok örülni. Este lefekvés előtt hálát adok, hogy aznap egy újabb csoda ért, maga az élet! És imádkozom azokért, akik elvesztették hozzátartozójukat, hogy ők is leljenek békére.

Borszékiné Cserháti Erika
„Professzor Úr” anyukája