tamogass

Segítő programjaink

Tájékoztató könyv

Az „Érintettektől érintetteknek” című tájékoztató könyvvel az a célunk, hogy a gyermekkori daganatos betegségekkel, annak valóságában, a saját életükben először szembesülő családoknak olyan releváns információkat tartalmazó gyűjteményt adjunk a kezébe,

amiben a lehető legtöbb felmerülő kérdésre rövid, tájékoztató jellegű választ kapnak. Szeretnénk, hogy ez a kiadvány fontos fogódzó legyen az egész kezelés folyamán. Mindannyiunk közös élménye motivált bennünket, amikor a gyermekkori daganatos betegség kérdéseivel a valóságban először szembesülő, halálra rémült szülő elkezd az interneten információ után kutatni, és valóban segítő, informatív tartalmak helyett legtöbbször ijesztő, félrevezető, rosszul értelmezett vagy kimondottan csalásnak számító dolgokkal találkoznak.
Több mint húsz különböző témát jártunk körbe, a betegségek és terápiák leírásától kezdve a szociális juttatások rendszerén át a kórházi élettel kapcsolatos tudnivalókról, az otthoni teendőkről, a küzdelem lelki részéről, a betegjogokról, de akár olyan apróságokról, mint magántanulóság vagy háziállatok tartása. Tudjuk, hogy az információk közül sok folyamatosan változik, így itt a honlapunkon, amin a könyv megjelenését követően minden ugyanúgy szerepelni fog, folyamatosan követjük a változásokat.
A könyv egyes fejezeteinek megírására a területen dolgozó szakembereket kértünk fel: orvosokat, nővéreket, szociális munkásokat, pszichológusokat. Az ő szakmai részüket követi majd minden egyes fejezetnél az érintett szülők vagy gyermekek személyes tapasztalata, jó tanácsa, véleménye, kommentje, hogy személyesebb és valóságosabb legyen.