Támogass minket adományoddal!

Kövess minket a Facebookon!

Érintettek Könyve


Az Érintettek Könyvének megszületésére mindannyiunkat közös élményünk motivált. Az emlékek, amikor a betegséggel szembesülve, halálra rémülten elkezdtünk telefonálgatni és az interneten információ után kutatni, ahol a valóban segítő, informatív tartalmak helyett legtöbbször ijesztő, félrevezető, vagy rosszul értelmezett dolgokkal találkoztunk.

Ez a hiánypótló könyv a gyermekkori daganatos betegséggel szembesülő családoknak nyújt közérthető nyelven segítséget. Az volt a célunk, hogy a gyűjtemény védőhálóként szolgáljon, hogy az ismeretlentől való félelem helyett a gyógyulásra tudják összpontosítani energiájukat.

A több mint 60 ember összefogásából és lelkes munkájának eredményeként másfél év alatt megszületett közel 250 oldal terjedelmű könyv egyes fejezeteinek megírására a területen dolgozó szakembereket - orvosokat, nővéreket, szociális munkást, pszichológust, jogászt, pedagógust - kértük fel. A problémák gyakorlatias megközelítését és a könyv személyes hangvételét az ismertetett témák fontossága és a közérthető nyelvezet mellett az egyes fejezetek után a daganatos gyermekek családjai által írt személyes tapasztalatok, jó tanácsok, vélemények erősítik.

A könyvben részletes leírás olvasható a leggyakrabban előforduló gyermekkori rosszindulatú daganatos betegségekről, azok tüneteiről, kezelésükről és a gyógyulási esélyekről. Ismertetésre kerülnek a gyermekonkológiában használatos diagnosztikai (MR, CT, izotóp, stb.) és terápiás eljárások (kemoterápia, sugárterápia, őssejt-transzplantáció, stb.). Számos egyéb olyan gyakorlati kérdésről is szó esik, melyről a családoknak jó tudniuk: pszichológiai vonatkozások, szociális juttatások, mi lesz az iskolával-magántanulóság, a kórházi és az otthoni élettel kapcsolatos legfontosabb tudnivalók (pl. higiéniai szabályok, háziállatok kérdése, stb.).
Támogatók

A kötet nyomdai előállításában támogatóink:

Gévai Csilla grafikus művész – borítóterv

Balázs Ildikó tördelőszerkesztő

Prime Rate Kft. Dr. Tomcsányi Péter

További támogatóink:

AWT Hungary Kft.

Comp Deco Kft.

Inovia Healthcare Kft.

Virtuálfutok.hu

Berényiné Nagy Mária

Binzbereger Henrik családja és barátai

Borszéki Zoltán és családja

Börzsey Barbara

Dr. Beneda Attila

Dr. Fábián Zoltán és családja

Dr. Novák János Ph.D és családja

Dr. Novák Krisztina és családja

Keresztes-Németh család

Kovarik Nelli és a Bé-bé Kollektíva

Krekács család

Pál Richárd

Piczek Ottó és családja

Szepesi Görgy

Gondolatok

„Az Érintettek Könyvének megszületését mindannyiunk közös élménye motiválta: az emlékek, amikor a betegséggel szembesülve, halálra rémülten elkezdtünk az interneten információ után kutatni, ahol a valóban segítő, informatív tartalmak helyett legtöbbször ijesztő, félrevezető, rosszul értelmezett vagy olykor kimondottan csalásnak számító dolgokkal találkoztunk. Az volt a célunk, hogy a gyermekkori daganatos betegségekkel szembesülő családoknak, olyan gyűjteményt adjunk a kezébe, amely minden olyan tudnivalót tartalmaz, ami őket érintheti, ami kérdésként felmerülhet. A könyv a területen dolgozó orvosok, pszichológusok, nővérek, szociális munkás, lelki gondozó, dietetikusok, kórházpedagógus szakmai szemléletét tükrözi. Az egyes szakmai fejezeteket az érintett szülők, gyógyult fiatalok által írt személyes tapasztalatok, gyakorlati praktikák, kedves, rövid történetek követik, hogy személyesebb és valóságosabb legyen az ismeretlen.”

(Borszékiné dr. Cserháti Erika, az Érintettek Egyesület elnöke)

„Egy turmixgép vásárlásakor több mint 50 oldalas használati útmutatót kapunk, itt pedig a gyermekeink életéről van szó. Segítségre van szükségünk, szakemberek és sorstársak tapasztalataira, bátorító szavakra, példákra. Az Érintettek Könyve igazán hiánypótló lesz.”

(egy érintett édesapa)

„Amikor beteg lettem, azt éreztem egy szakadékba zuhanok, aminek nem tudom, hol az alja, van-e egyáltalán. Kívánom, hogy ez a könyv védőhálóként szolgáljon az érintett családoknak, hogy az ismeretlentől való félelem helyett a gyógyulásra tudják összpontosítani energiájukat.”

(egy gyógyult beteg)

„Mi végig nagyon igyekeztünk, hogy ha a kislányom állapota nem tette teljesen egyértelművé, akkor otthon ne tekintsük betegnek. Annyira sikerült természetesnek tekinteni ezt az állapotot, hogy egy reggel a kislányom a következő kérdést tette fel az éppen öltözködő nővérének: „Neked hol van a portod és a műtéted sebe?” Egy pillanatig sem merült fel benne, hogy amin keresztül megy, az nem történik meg mindenkivel, nem az élet természetes velejárója.”

(egy érintett édesanya)

„Korunkban a beteg gyermekek szülei részéről jogos az az elvárás, hogy számukra érthető nyelven megfogalmazva megtudhassák, mi a gyermekük betegsége és mi történik a gyógyításuk során. Gyermekonkológusként és e könyv egyik írójaként abban bízom, hogy az Érintettek könyve a daganatos gyermekek szülei esetében ezt az igényt ki fogja elégíteni.”

(dr. Hauser Péter, gyermekonkológus)