Kik vagyunk?
dr. Jakab Zsuzsanna
Gyógyító
1994-ben szereztem orvosi diplomát a Debreceni Orvostudományi Egyetemen. Már TDK-s hallgatóként bekapcsolódtam epidemiológiai és onkogenetikai kutatásokba, Oláh Éva professzor asszony témavezetésével. Végzés után a debreceni Gyermekklinika hemato-onkológiai osztályán kezdtem dolgozni. Az itt szerzett klinikai tapasztalatok és az írországi Barretstown (1995–1999), valamint a Bátor Tábor élményei megerősítettek abban, hogy hosszútávon is a gyermekonkológia területén szeretnék tevékenykedni. PhD-fokozatomat 2001-ben szereztem gyermekonkológiai epidemiológia témában. Ezt követően Budapestre költöztem, ahol Schuler Dezső professzor hívására csatlakoztam a Országos Gyermektumor Regiszterhez, mely Európa egyik legrégebbi, gyermek- és fiatalkori daganatokra specializálódott rákregisztere. Elvégeztem az európai nemzetközi hálózat rákregisztrációs kurzusait. Küldetésünk nemcsak a maximális pontosságú adatgyűjtés megvalósítása, hanem az összegyűjtött adatok felhasználása hatékonyabb terápiák fejlesztésére, a kezelés mellékhatásainak csökkentésére, a túlélési eredmények és a korai/késői hatások nyomon követésére valamint a az etiológiai kutatások támogatására.
Az elmúlt évek során számos nemzetközi kutatási együttműködésben vehettem részt a regiszter képviseletében, többek között ACCIS, International Incidence of Childhood Cancer, az Eurocare-6, a Transexpo és a Benchista projektekben. 2008-ban jelen voltam a PanCare európai hálózatának alapító ülésén Lundban, Svédországban. Ez a szakembereket és érintetteket tömörítő támogató szervezet alapvető céljául tűzte ki a túlélők életminőségének javítását az optimális utógondozáshoz való hozzáférés biztosítása réven. Azóta számos tájékoztató anyag készült mind a gondozók mind a gondozottak és családjuk számára. Az első közös EU-finanszírozást elnyerő nemzetközi Pancare projekt a PanCareSurfUp (2011–2016) volt. Ennek keretében valósítottuk meg Magyarország első hosszútávú követéses tanulmányát a gyermekonkológiai betegségből gyógyultak körében, különös tekintettel a kardiális és onkológiai utóbetegségekre.
A Gyermekonkológiai Hálózat vezetőségében és az Érintettek Egyesület aktív tagjaként jelenleg is kiemelt figyelmet fordítok a túlélők és családjaik támogatására. 2022.októberében az Érintettekkel közösen szerveztük meg a nagyon sikeres budapesti PanCare konferenciát. A rendezvényt követően létrehoztuk a Gyermekonkológiai Hálózat Késői munkacsoportját, mely szoros együttműködésben dolgozik információs anyagok, útmutatók és tájékoztatók készítése ill. a fiatal kollégák továbbképzése érdekében. A PanCare honlapján publikált gyógyultak és családok tájékoztatására szánt közérthető összefoglalók sorozatának magyar nyelvű fordítása jelenleg is zajlik.
2006 óta gyermek háziorvosként dolgozom Budapesten, a Vaskapu utcai rendelőben. 2020–2021 között részt vettem a „Három generációval az egészségért” projektben felnőtt háziorvosokkal együtt, mely értékes tapasztalatokat adott mind a hosszútávú betegkövetés, gondozás mind a prevenciós szemlélet gyakorlati alkalmazásában.
2025-ben beválasztottak a PanCare nemzetközi vezetőségébe, ahol fő célként tűztem ki az európai jó gyakorlatok hazai adaptációjának előmozdítását. Ebben természetesen számíthatok a Gyermekonkológiai Hálózat Késői munkacsoportjának tagjaira is. Jelenleg az e-Quol projekt keretében (2024-27) az egészség útlevél és egy túlélőket támogató digitális alkalmazás magyarországi bevezetésén dolgozunk. 2025-ben indult egy új betegközpontú rákinformációs portál kialakítását célzó projekt, az EU-CIP. A nemzetközi csoport feladata evidencia-alapú információkat tartalmazó közérthető honlap létrehozása a lakosság számára a daganatos betegségek megelőzéséről, korai felismeréséről, diagnózis megállapításáról, a kezelési lehetőségekről, mellékhatásokról és rehabilitációról.
Az Érintettek tagjaként arra törekszem, hogy az évtizedek során a gyermekgyógyászati és onkológiai ellátásban, kutatási és civil együttműködésekben szerzett tapasztalataimat a túlélők életminőségének javítására fordítsam.