Akadémia videók
Az Érintettek Akadémia célja, hogy a legkiválóbb kutatók és szakemberek által felhalmozott tudást megosszuk mindenkivel, hogy ezek a vívmányok elérhetővé váljanak mindenki számára. A legújabb tudományos áttörések, eredmények, kezelési módszerek, protokollok, vívmányok bemutatásával nemcsak a daganatos, hanem más betegségcsoportok, akár a felnőtt gyógykezelésben résztvevők számára is hasznos információkat adunk.
Az Érintettek Akadémia létrehozásának támogatója a Kulturális és Innovációs Minisztérium és a Családbarát Magyarország, köszönjük szépen a segítségüket!
Az őssejt-transzplantáció múltja és jelene - Dr. Kriván Gergely
Az őssejt- és csontvelő-transzplantáció összetett folyamat, amely ma már egyre több gyermek és fiatal felnőtt számára jelent valódi esélyt a gyógyulásra.
Dr. Kriván Gergely, a Dél-pesti Centrumkórház osztályvezető főorvosa közérthetően bemutatja a transzplantáció útját a donorkereséstől a megtapadás időszakán át a modern terápiákig. A beszélgetés átfogó képet ad arról, hogyan segíti a mai orvostudomány a fertőzések megelőzését és az új, célzott kezelésekkel a hosszú távú felépülést.
Transzplantáció után: védelem lépésről lépésre - Dr. Horváth Máté
Az őssejt-transzplantáció után az immunrendszer fokozatosan épül újra, és időre van szüksége ahhoz, hogy ismét megfelelően védekezzen.
Dr. Horváth Máté, a Dél-pesti Centrumkórház gyermekhematológusa elmagyarázza, mikor térnek vissza a fehérvérsejtek, miért van szükség újraoltásokra, és mit jelent a GVHD. A beszélgetés segít megérteni, hogyan támogatják az orvosok ezt az érzékeny időszakot, és mi zajlik a háttérben a gyógyulás hónapjai alatt.
Amikor a máj bajba kerül - miről ismerhető fel időben a VOD? - Dr. Kállay Krisztián
Egy őssejt-transzplantáció után két immunrendszer kezd el együtt működni egy testben, ami összetett és érzékeny folyamat.
Dr. Kállay Krisztián elmagyarázza, mi a különbség a GVHD között – amikor a donor sejtek támadnak –, és a GVL-hatás között, amikor ugyanezek a sejtek segítenek legyőzni a leukémiát. A beszélgetés bemutatja azt is, hogyan törekszik a modern orvostudomány arra, hogy a két immunrendszer ne egymás ellen, hanem egymással együtt dolgozzon a gyógyulás érdekében.
Fertőzésveszéllyel őssejt-transzplantáció után - Dr. Kassa Csaba
Az őssejt-transzplantáció után az immunrendszer átmenetileg rendkívül sérülékeny, ezért a fertőzések megelőzése és gyors felismerése életbevágóan fontos.
Dr. Kassa Csaba infektológus elmagyarázza, milyen kórokozókkal kell számolni ebben az időszakban, és miért számít döntőnek az azonnali reagálás, amikor „az első óra számít”. A beszélgetés bemutatja azt is, hogyan dolgozik együtt orvos, ápoló és szülő annak érdekében, hogy a gyermek a lehető legnagyobb biztonságban legyen.
„Gyógyultam – de hogyan tovább?” - Szécsényi Erzsébet
A gyógyulás sok gyermek számára ma már elérhető, de a kezelés hosszú távú testi és lelki következményei gyakran elkísérik az érintetteket.
Szécsényi Erzsébet, az Érintettek Egyesület alapító tagja és egykori daganatos beteg saját tapasztalatain keresztül beszél az akráziáról, a kontrollvizsgálatok nehézségeiről és a Survivor Passport rendszer jelentőségéről. Története bátorítást ad arra, hogy a gyógyulás után sem kell egyedül maradni, és hogy a megélt nehézségekből is lehet erőt meríteni a teljesebb élethez.
A sejtek, ahogy megtanulnak egy másik testtel együtt élni - Dr. Kállay Krisztián
Az őssejt-transzplantáció után a donor immunrendszerének alkalmazkodnia kell a befogadó testéhez, ami összetett és érzékeny folyamat.
Dr. Kállay Krisztián elmagyarázza, mi történik akkor, amikor a donor sejtek támadni kezdenek (GVHD), és mikor segítik épp ezek a sejtek a leukémia leküzdését (GVL-hatás). A beszélgetés bemutatja azt is, hogyan igyekszik a modern orvostudomány elérni, hogy a két immunrendszer ne egymás ellen, hanem egymással együtt dolgozzon a gyógyulásért.
Őssejtgyűjtés transzplantációhoz - Dr. Kassa Csaba
Az őssejtgyűjtés pontosan szabályozott, biztonságos folyamat, amely életmentő transzplantációkat tesz lehetővé.
Dr. Kassa Csaba bemutatja, hogyan történik az őssejtek levétele csontvelőből vagy a keringő vérből, miként készítik fel a gyermeket vagy az egészséges testvérdonort, és hogyan működik az a speciális gép, amely kiválogatja az őssejteket. A beszélgetés megnyugtatóan rávilágít arra is, hogy az őssejtadás nem vesz el a donortól, hanem valódi esélyt ad valaki más gyógyulására.
Vége a kezelésnek - Hogyan tovább? Dr. Vojcek Ágnes
A kezelés lezárása sok család számára egyszerre jelent megkönnyebbülést és új kérdések kezdetét.
Dr. Vojcek Ágnes gyermek-onkohematológus bemutatja a lezáró beszélgetést, ahol a szakmai csapat közösen tekint vissza a kezelésekre, és lépésről lépésre megtervezi a következő éveket. A beszélgetés segít eligazodni a mindennapi életbe való visszatérésben és abban, hogyan válhat a kórházi időszak vége egy valóban biztonságos új kezdetté.
Amikor az életet egy idegen menti meg – Dr. Kállay Krisztián
Az őssejt-donor kiválasztása összetett, mégis pontosan szabályozott folyamat, amely egy leukémiás beteg gyógyulásának kulcsa lehet.
Dr. Kállay Krisztián, a Dél-pesti Centrumkórház Gyermekhematológiai és Őssejt-transzplantációs Osztályának transzplantációs részlegvezető főorvosa bemutatja a donor keresésének és kivizsgálásának lépéseit, a családi és idegen donor közötti különbségeket, valamint a nemzetközi regiszterek működését. A beszélgetés rávilágít arra is, hogyan dolgozik együtt az orvostudomány és a precíz logisztika azért, hogy a donor őssejtje biztonságosan eljuthasson a beteghez.
Meggyógyultam, de maradtak feladataim - Dr. Strehn Anita
Az őssejt-transzplantáció után egy hosszú távú gondozási időszak kezdődik, amelynek célja a gyermek biztonságos fejlődése és jó életminősége.
Dr. Strehn Anita, a Dél-pesti Centrumkórház gyermekhematológusa bemutatja az évenkénti kontrollok és szűrővizsgálatok szerepét, valamint a késői mellékhatások megelőzésének lehetőségeit. A beszélgetés rávilágít arra is, hogyan segíti a tudatos életmód, a mozgás és a megfelelő vitaminpótlás azt, hogy a gyógyulás valóban egy teljes élethez vezessen.
Mit tud adni a betegség?
Szécsényi Erzsébet 13 évesen szembesült az oszteoszarkóma diagnózisával, és őszintén mesél a kezelések, a műtét és a gyógyulás érzelmi és fizikai kihívásairól. A beszélgetésben szó esik a haj elvesztéséről, az iskolába való visszatérés nehézségeiről, valamint arról, hogyan alakult át a félelem fokozatosan kitartássá és erővé.
Böbe története reményt ad: megmutatja, hogy a gyógyulás lépésről lépésre épül fel, és új önbizalomhoz, új kezdetekhez vezethet.
Amikor a gyermek kilép a sterilboxból - Sedlák Gabriella
A steril boxból való kilépés után egy új, érzékeny időszak kezdődik a betegek és családjaik életében.
Sedlák Gabriella, a Démétér Alapítvány programigazgatója bemutatja, hogyan segíti a Démétér Ház a csontvelő-transzplantáción átesett gyermekeket és családjaikat az újrakezdésben, biztonságos és otthonos környezetben. A beszélgetés gyakorlati és lelki kapaszkodót ad ahhoz, hogyan lehet visszatérni a mindennapokhoz fertőzésveszéllyel együtt is.
Élet a steril boxban
A steril box sok család számára ijesztőnek tűnik, pedig valójában a gyógyulást szolgáló, biztonságos környezet.
Kovács Emese és Kajcsa Erika diplomás ápolók közérthetően bemutatják, hogyan működik a box a mindennapokban, milyen szabályok segítik a védelmet, és hogyan telnek benne a napok. A beszélgetés megnyugtató kapaszkodót ad ahhoz, hogy ebben a zárt térben is megmaradhasson a gyerekkor, a játék és a remény.
Miért fontos a kezelést lezáró beszélgetés?
A kezelés lezárása sok család számára egyszerre megkönnyebbülés és bizonytalanság kezdete.
Dr. Vojcek Ágnes gyermek-onkohematológus bemutatja a lezáró beszélgetést, ahol a szakmai csapat visszatekint a kezelésekre, és részletesen megtervezi az utánkövetés éveit, a közösségbe való visszatérést és a mindennapi élet fontos kérdéseit. A beszélgetés segít abban, hogy a „kórházi időszak vége” valóban egy biztonságos, átgondolt új kezdet legyen a családok számára.
Érzések a steril boxban
Mi történik lélekben, amikor „bezáródik a box ajtaja” – és amikor végre kinyílik?
Némethné Tóth Szilvia evangélikus lelkész, mentálhigiénés szakember (a „mindenki Szilvije”) közérthetően beszél a steril boxba lépés rítusáról, a napi rutin megtartó erejéről, az anya és apa eltérő – mégis kiegészítő – szerepéről, a testvérek bevonásának fontosságáról, és arról, miért két nagy krízispontja van a családok útjának: a bekerülés és a hazamenetel.
Életmentő lefagyasztott őssejtek
Az autológ őssejt-transzplantáció során a beteg a saját őssejtjeit kapja vissza egy gondosan megtervezett kezelési folyamat részeként.
Dr. Hauser Péter, a Dél-pesti Centrumkórház gyermekonkológusa közérthetően bemutatja az őssejtgyűjtés, a visszaadás és a „0. nap” jelentőségét, valamint a steril boxban töltött időszakot. A beszélgetés gyakorlati kapaszkodót ad a családoknak ahhoz, mire számíthatnak a beavatkozás után és az immunrendszer újjáépülése során.
Híd az iskola és a kórház között
A daganatos betegségből gyógyult gyermek iskolába való visszatérése sok kérdést és félelmet vet fel. Russayné Szabolcsi Ildikó, a Pécsi Gyermekonkológia kórházpedagógusa bemutatja a visszakísérési programot, amely egy rendhagyó osztályfőnöki órán keresztül segíti a gyermek és az osztályközösség újrakapcsolódását.
A beszélgetés megmutatja, hogyan válhat a visszatérés megértéssel, elfogadással és közös tanulással teli folyamattá.
Donorválasztástól a hazatérésig
Az idegen donoros (allogén) őssejt-transzplantáció összetett és sok kérdést felvető folyamat. Dr. Kertész Gabriella, a Dél-pesti Centrumkórház gyermekhemato-onkológusa közérthetően bemutatja a donorválasztást, a transzplantáció előtti és utáni időszakot, valamint a hazatérés legfontosabb tudnivalóit. A beszélgetés gyakorlati kapaszkodót ad a családoknak, hogy felkészültebben nézhessenek szembe ezzel az úttal.
Hogyan beszéljünk a rákról gyerekekkel?
Hogyan lehet jól beszélni a daganatos betegségekről egy kisgyerekkel vagy kamasszal? Mivel segít a játék, a közös nyelv, a naplóírás – és hogyan csökkenti a szorongást az MR-szimulátor, hogy sokszor elkerülhető legyen az altatás?
Az Érintettek Akadémia mostani epizódjában Paczur Hanna és Kocsor Sára, a Pécsi Gyermekgyógyászati Klinika onkológiai osztályának pszichológusai gyakorlati eszközöket adnak: mit, mikor és hogyan mondjunk; hogyan készítsük fel a gyereket a vizsgálatokra; mit kezdjünk a „Meg fogok halni?” kérdéssel; és hogyan ne „vesszenek el” a testvérek sem a krízisben. Őszinte, közérthető beszélgetés szülőknek és segítőknek – a mindennapi kapaszkodókról.
Megmaradni egymásnak szülőként a gyermekünk onkológiai kezelései alatt is
Mi történik a szülőkkel, miközben a gyermekük onkológiai kezeléseken megy át? Paczur Hanna és Kocsor Sára, a Pécsi Gyermekgyógyászati Klinika pszichológusai arról beszélnek, hogyan maradhat működő a kapcsolat: mit jelent a „közös nyelv”, hogyan osszunk meg információt egymással és a tágabb környezettel, hogyan kezeljük az eltérő megküzdési módokat és a szerepváltásokat, hogyan kérjünk és fogadjunk el segítséget bűntudat nélkül. Szó esik az iskolával és munkahellyel való kommunikációról, a barátok bevonásáról, a közösségi média dilemmáiról és a gyermek beleegyezésének tiszteletéről is.