Újabb kiemelkedően fontos területtel foglalkozunk: a daganatos betegséggel küzdő családok tágabb környezetét, vagyis a barátokat, rokonokat szeretnénk segíteni jótanácsainkkal.
Természetesen most is olyan érintettektől idézünk, akik már maguk is átélték ezeket a nehéz helyzeteket! Kövesd Facebook oldalunkon!
Kedves Szülők!
A holland gyermekonkológiai központ évek óta keresi arra a választ, melyik kezelési módszer lehet hatékony az agytörzsi tumoros másnéven (diffúz) agytörzsi gliomás gyermekeknél (DIPG).
A vizsgálók szeretnék közvetlenül megszólítani azokat a szülőket, akiknek a gyermekénél bármikor a múltban agytörzsi glioma/agytörzsi daganat/DIPG került felismerésre.
A kérdőíven - utólag nem beazonosítható módon - arra keresik a választ, hogy alkalmaztak-e olyan gyógyszeres vagy egyéb kezelési eljárást gyermeküknél, amely orvosilag nem hivatalosan elfogadott kezelési módszere a betegségnek.
(A kérdőív kitöltése 10 perc, a kérdőív angol vagy holland nyelvű és a kérdések nem bonyolultak.)
Segítségüket a vizsgálat vezetői ezúton is köszönik!
A kérdőív elérhetősége: https://vumc.datacoll.nl/pblgzpzfpn?l=en
Nagyon örülünk, hogy Miskolcon, a Velkey László Gyermek Egészségügyi Központ Gyógyítói sportszer-ajándékainkkal tovább színesíthetik a kis tornászbajnokok mozgásfejlesztését! Egészségetekre!
Hogyan érinti a koronavírus járvány a gyermekkori daganatos betegségből gyógyultakat?
Az alábbiakban kivonatos formában megosztjuk veletek a gyermekkori daganatos betegségek késői mellékhatásaival foglalkozó nemzetközi kutatócsoport (IGHG) koronavírussal (COVID-19) kapcsolatos április 7-i állásfoglalását. Az állásfoglalás olyan gyógyultaknak szól, akiket 25 éves koruk előtt diagnosztizáltak daganatos betegséggel, és már legalább egy éve befejezték aktív kezelésüket.
Fontos tudni, hogy a vírusfertőzés kockázata és lefolyása kifejezetten gyermekek és fiatal felnőttek esetében jelenleg még pontosan nem ismert. Az itt leírt ajánlások a teljes népességen (így elsősorban felnőtteknél) észlelt megfigyeléseken alapul, melyek újabb információk esetén változhatnak.
A teljes dokumentum angol nyelven elérhető itt:
https://www.ighg.org/wp-content/uploads/2020/05/ENGLISH_2020_05_14_IGHG_statement_for-COVID_Final_v3.0.pdf
