A gyermekkori, serdülőkori és fiatal felnőttkori daganatos betegségekből gyógyult fiatalok (CAYACS) közül sokan még évekkel a diagnózis után is jelentős információs és támogatási hiányosságokkal szembesülnek.

Az e-QuoL Needs Study legfrissebb kutatásában 21 európai ország összesen 571 gyógyult fiatalja vett részt. Az eredmények egyértelműen azt mutatják, hogy a kielégítetlen szükségletek nem kivételt jelentenek, hanem sok túlélő mindennapi valóságát.

A résztvevők többsége legalább egy olyan területet megjelölt, ahol nem kapott elegendő információt vagy támogatást. A leggyakoribb hiányosságok a következő témákhoz kapcsolódtak:

• a daganatos betegséggel összefüggő egészségügyi információk,
• a betegség érzelmi és pszichológiai következményei,
• valamint az egészségügyi rendszerben való eligazodás nehézségei.

Egyenlőtlenségek a túlélők gondozásában Európa-szerte

A kutatás arra is rámutatott, hogy a daganatos betegségből gyógyultak ellátása és támogatása Európában nem mindenhol egyformán elérhető.

A kielégítetlen szükségletekről nagyobb arányban számoltak be:

• a női túlélők,
• a neurokognitív késői mellékhatásokkal élők,
• valamint a kelet-európai országokban élő gyógyult fiatalok.

Az eredmények azt mutatják, hogy a daganatos betegséget követő információhoz és támogatáshoz való hozzáférés továbbra sem egyenlő Európa különböző régióiban.

Hatás az életminőségre és az egészségmenedzsmentre

A kielégítetlen szükségletek nemcsak gyakoriak, hanem mérhető következményekkel is járhatnak.

A kutatás egyértelmű kapcsolatot talált a kielégítetlen szükségletek jelenléte, az alacsonyabb betegaktiváció (patient activation), valamint a rosszabb fizikai és mentális életminőség között.

A betegaktiváció azt jelenti, hogy valaki mennyire érzi magát tájékozottnak, magabiztosnak és felkészültnek saját egészségének kezelésében. Ha ez alacsony szintű, a gyógyult fiatalok nehezebben igazodhatnak el az utánkövető ellátásban, nehezebben hozhatnak egészségügyi döntéseket, és nagyobb kihívást jelenthet számukra saját egészségük hosszú távú menedzselése.

Szükség van rendszeres felmérésre és személyre szabott támogatásra

A kutatók hangsúlyozzák, hogy a túlélőgondozás nem érhet véget a kezelések befejezésével.

Szükség van arra, hogy az érintettek igényeit már a diagnózis felállításától kezdve rendszeresen felmérjék, és olyan hosszú távú utánkövetési rendszereket alakítsanak ki, amelyek képesek alkalmazkodni az életkorral és élethelyzettel változó szükségletekhez.

A szakemberek különösen fontosnak tartják az olyan célzott támogatási eszközöket, mint:

• a könnyen érthető írásos tájékoztatók,
• a digitális egészségügyi megoldások,
• valamint az utánkövetést segítő eszközök, például a túlélőútlevelek (Survivorship Passport).

Mit jelent mindez az e-QuoL projekt számára?

A kutatás eredményei megerősítik az e-QuoL projekt célkitűzéseinek jelentőségét.

A projekt egyik kiemelt fejlesztése a MyCare mobilalkalmazás, amely személyre szabott, könnyen hozzáférhető és mindenki számára egyenlő esélyeket biztosító digitális támogatást kíván nyújtani a daganatos betegségből gyógyult fiatalok számára Európa-szerte.

Az e-QuoL célja, hogy strukturált és befogadó módon segítsen az érintettek szükségleteinek felismerésében és kezelésében, ezáltal erősítse a gyógyult fiatalok önállóságát, egészségtudatosságát és hosszú távú életminőségét.

💙 Mert a gyógyulás nem ér véget a kezelések lezárásával – a megfelelő információ és támogatás egész életen át fontos marad.