Szeptember 19-én több ezer ember mozdult meg Pécsett egy közös ügyért: 3500 regisztrált futó vett részt a „Fuss a rákgyógyításért!” jótékonysági rendezvényen. Az Érintettek Egyesület is ott volt: futottunk, találkoztunk családokkal, standunknál bemutattuk munkánkat, Csóri Dorka pedig a közös bemelegítést vezette.
A Pécsi Tudományegyetem „Fuss a rákgyógyításért!” rendezvényén idén valóban megmozdult az egész város. 3500 regisztrált futó gyűlt össze, hogy futással, kocogással vagy sétával álljon egy fontos ügy mellé. A belvárosi útvonalon rengeteg gyerek és család vett részt, sokan pedig az út mellől biztatták a mezőnyt.
A futást a PTE Kék Zóna Egészségnap programjai egészítették ki, így sportprogramok, egészségügyi szűrések, bemutatók és civil szervezetek standjai is várták az érdeklődőket.
Az Érintettek standjánál
Nagy öröm volt számunkra, hogy az Érintettek Egyesület saját standdal lehetett jelen a rendezvényen. A nap során sok szülővel és gyermekkel beszélgettünk, bemutattuk az egyesület munkáját, kiadványainkat és programjainkat, és meséltünk arról is, hogyan támogatjuk az érintett családokat a diagnózistól kezdve a kezeléseken át egészen a gyógyulást követő időszakig.
Csóri Flóra az Érintettek tagjaként nemcsak a futáson vett részt, hanem a standunknál is segített. Így írt a napról:
„Hihetetlen élmény volt látni, hogy idén milyen sokan gyűltünk össze a Fuss a rákgyógyításért eseményen, és mennyi embert mozgatott meg egy közös, igazán fontos ügy. Számomra különösen sokat jelentett, hogy az Érintettek Egyesület tagjaként nemcsak a futáson vehettem részt, hanem aktívan bekapcsolódhattam az egyesület képviseletébe is.
Nagy öröm volt számunkra, hogy az Érintettek Egyesület saját standdal lehetett jelen az eseményen, ahol lehetőségünk nyílt bemutatni szervezetünk legfontosabb tevékenységeit, céljait és azt a támogató munkát, amelyet nap mint nap végzünk az érintett gyermekekért és családjaikért. A nap folyamán rengeteg érdeklődő szülő és gyermek látogatott el hozzánk. Különösen jó érzés volt személyesen beszélgetni velük, mesélni az egyesület munkájáról, válaszolni a kérdéseikre, és megtapasztalni, hogy milyen sokan nyitottak arra, hogy közelebbről is megismerjék a tevékenységünket.”
Csóri Dorka és Flóra az Érintettek Egyesület standján
Flóra számára az esemény jóval többet jelentett egy futóversenynél:
„Felemelő volt megtapasztalni azt az összetartást, amely ezen a napon körülvett bennünket: különböző életkorú, különböző történetekkel érkező emberek mozdultak meg ugyanazért a célért.
Azt gondolom, éppen az ilyen alkalmak mutatják meg igazán az önkéntesség egyik legszebb oldalát. Amikor ennyi ember mozdul meg egy közös cél érdekében, az ember még erősebben érzi, hogy egy közösség része, és hogy az időnk, a jelenlétünk és az odafigyelésünk valódi értéket teremthet.”
A gyógyulás után is fontos az utánkövetés
A standunknál nemcsak az egyesület programjait és kiadványait mutattuk be. Fontos témánk volt a gyermekkori daganatos betegségek utáni élet és a hosszú távú gondozás is.
Az e-QuoL projekt partnereként bemutattuk a projektben fejlesztett MyCare digitális alkalmazást, amely jelenleg még fejlesztési és tesztelési fázisban van, valamint felhívtuk a figyelmet az egészségútlevél (survivorship passport) szerepére is.
A gyermekkori daganatos betegség után ugyanis a gyógyulással nem ér véget a gondozás. Fontos, hogy később is tudjuk, milyen kezeléseket kapott az érintett, milyen késői hatásokra kell figyelni, és milyen vizsgálatokra van szüksége.
Ezt segíti az e-QuoL projektben megvalósított egészségútlevél, amely egy helyen tartalmazza a fontos egészségügyi információkat és a személyre szabott utánkövetési tervet.
Csóri Dorka vezette a közös bemelegítést
Az Érintettek nemcsak a standnál volt jelen. A futás előtt Csóri Dorka, az Érintettek Egyesület tagja vezette a több ezer résztvevő közös bemelegítését.
Dorkát sokan az Exatlon Hungary versenyzőjeként ismerhetik, története azonban számunkra különösen fontos: mindössze kétéves volt, amikor leukémiát diagnosztizáltak nála. A betegséget maga mögött hagyva a sport később meghatározó részévé vált az életének.
Különleges pillanat volt ezért látni, hogy az egykor leukémiával kezelt kislányból mára olyan sportoló lett, aki több ezer embert mozgat meg egy, a rákgyógyításért szervezett futás rajtja előtt. 💙
„Ezek az emberek aznap értünk is futottak”
Az idei részvételünknek egy másik személyes történet is különleges jelentést adott. Szentpáli-Rónai Tímea egy évvel korábban, kislánya kezelésének kezdetén találkozott először a rendezvénnyel:
„Először tavaly találkoztam a futóversenyt hirdető pólókkal. Egy édesapa sétált a kisfiával az utcán, mindketten ugyanolyan kék pólóban. Kétszer is rá kellett néznem, hogy jól olvastam-e: Fuss a rákgyógyításért! Épp visszafelé sétáltunk a kislányommal egy vizsgálatról a kórházba az aktív kezelés első hónapjában és szabályosan könnybe lábadt a szemem, hogy ezek az emberek aznap „értünk is” futottak.
Elhatároztam, hogy ha egy év múlva túl leszünk ezen az egészen és újra megrendezik az eseményt, én is futni fogok. Nem csak magunkért, hanem azokért, akik épp valamilyen daganatos betegséggel küzdenek az ország bármely centrumában.”
Egy évvel később pedig valóban ott volt a futók között:
„Óriási élmény volt ott lenni a tömegben, látni, hogy mindenki örömmel fut, rengeteg volt a gyerek, sokan szurkoltak és Pécs legszebb terein és utcáin vezetett végig az útvonal.”
Kővári Eszter, A gyermekonkológia hálózat egészségútlevél és informatikai fejlesztésekért felelős munkatársa és Szentpáli-Rónai Tímea, Érintettek Egyesületben dolgozó érintett anyuka
Időközben Tímea az Érintettek Egyesülethez is csatlakozott, így idén már a standunknál is mesélhetett arról, milyen segítséget jelentett számukra az egyesület a kórházi időszakban:
„Év közben csatlakoztam az Érintettek Egyesülethez is, így a futás mellett arra is lehetőségem nyílt, hogy hirdessem, milyen sokféle módon könnyítette meg a kórházban tartózkodásunkat a szervezet: a Bátorságpróba könyv gyereknyelven íródott kedves történeteitől kezdve a szülőknek szóló Érintettek könyvén, a gyöngyök formájában felfűzhető, a vizsgálatokat és kezeléseket számba vevő Érintettek Láncán és az Érintettek Akadémia szakembereket megszólaltató videóin át, egészen a hétköznapokba való visszatérést támogató kiadványokig.”
Tímea azt is megfogalmazta, miért fontos számára, hogy most már ő maga is része az Érintettek közösségének:
„Nagyon sok szülőben megfogalmazódik a hosszú kórházi hónapok alatt, hogy valahogy meghálálná azt a sok figyelmet, támogatást és szeretetet, amit elsősorban az egészségügyi szakemberektől, és közvetetten sok mindenki mástól is kaptak, de nem igazán tudják, hol is kezdjenek hozzá. Az Érintettek Egyesület erre egy tökéletes fórum, és aki szeretné, náluk megtalálhatja a módját, hogyan támogassa a sorstársakat és gyermekeiket a hosszú útjuk során, vagy egyszerűen része lehet egy nagyszerű, támogató közösségnek, ahol mindenki pontosan tudja, min ment keresztül.”
Együtt egy fontos ügyért
3500 regisztrált futó, rengeteg család, szurkoló és önkéntes – ezen a napon valóban megmozdult Pécs. Számunkra pedig a „Fuss a rákgyógyításért!” jóval több volt egy futóeseménynél. Jó volt találkozni, beszélgetni, együtt futni, és megmutatni azt is, hogy a gyermekkori daganatos betegségben érintett családok támogatása nem ér véget a kezelések befejezésével.
Ahogy Csóri Flóra fogalmazott:
„Hálás vagyok, hogy az Érintettek Egyesület tagjaként én is részese lehettem ennek a napnak, a standnál folytatott beszélgetéseknek, a közös programoknak és természetesen a futásnak is. Olyan élmény volt, amely ismét emlékeztetett arra, milyen sok erő rejlik az összefogásban, és milyen sokat jelent, amikor egy fontos ügy érdekében ennyien állunk egymás mellé.”
Köszönjük a szervezőknek a lehetőséget, és mindenkinek, aki futott, sétált, szurkolt, vagy megállt egy beszélgetésre az Érintettek standjánál! Jó volt együtt lenni Pécsett. 💙
