„Középső gyermekünk, Mátyás négy és fél évesen, 2019 szeptemberében alig kezdte el a középső csoportot, amikor kettős látásra panaszkodott. Szemészeti és neurológiai vizsgálat után MR-vizsgálaton medulloblastomát diagnosztizáltak, és azonnal életmentő műtétet hajtottak végre rajta. A műtét után az idegsebész felvázolta, hogy az érintett terület felelős a nagymozgásokért is, ezért elképzelhető, hogy azok elvesznek. Másnap reggel azonban Matyi mozgatta az ujjait, és megismert minket! Az ezt követő hat hétben ugyanakkor nem szólalt meg, de mi vártunk, türelmesen. Újra kellett tanulnia fogni, rágni, ülni, állni. Mindeközben kemoterápia, sugár terápia és – az első koronavírus okozta járványhullám miatti lezárásokkal egy időben – egy autológ őssejt- transzplantáció következett. A kórházi napok alatt napközben velem, éjszaka az édesapjával volt; nővére ekkor nyolcéves, öccse féléves volt. Hatalmas akaratereje és elszántsága Matyit gyorsan végigröpítette a kezeléseken. Karácsonykor már mondta, hogy »anya«, és két-három lépést meg tudott tenni. A jobb oldali érintettség miatt a jobb karját sokáig nem használta, remegés, kötöttség nehezítette meg a végtagmozgatást, mégis próbálta megfogni a kanalat. A kezelések alatt, a kórházban sok támogatást kaptunk, mindig tudtuk a következő lépést, többet nem, csak a következőt.
A hat hét hosszúságúra prognosztizált autológ őssejt-transzplantációs beavatkozásról Matyi a 21. napon hazatérhetett. Ez volt 2020 áprilisában, azon a húsvéton ő újjászületett. A kezelések végeztével itthon, bezárkózva kerestük a kapaszkodót, hogyan tovább. Ezt követően nyáron tudtuk elkezdeni a rehabilitációs tornát heti rendszerességgel, mert a transzplantáció okozta súlyvesztés és az ágyhoz kötöttség annyira megviselte az izmait, a kezelések a csontjait, hogy ekkor újra talpra kellett állítani. Ebben több gyógytornász is segített nekünk, nagyon hálásak vagyunk nekik! Matyi öt és fél éves volt augusztusban, amikor kapaszkodva, öccsét a babakocsiban tolva újra járni kezdett. Szeptemberben pedig már önálló lépéseket tett, öccsével együtt tanultak járni! Eközben a beszéde is fejlődött, hangja erősödött, teste izmosodott, és mivel egyáltalán nem válogatós, ezért a súlya is szépen gyarapodott. 2021 januárjában egy speciális tornát kezdtünk, ami káprázatos eredményeket hozott: gördülékenyebb, szabadabb mozgás és járástempó. A heti két torna mellett igyekeztünk minden időt a szabadban tölteni, kirándulni, a nővére hetente egyszer lovagolni járt, amiben Matyi is részt vett, ő vitte ki a lovat a pályára. Elkezdtünk kertészkedni, magaságyásokat építettünk, és veteményeztünk, virágokat ültettünk. Közben Matyi mozgása egyre stabilabb lett, beszéde egyre gyorsabb. Ehhez a lelassult világunkhoz képest nagy váltást jelentett 2021 szeptembere, amikortól a nővére újra elkezdett iskolába járni, és Matyi is be-belátogatott az oviba. Az udvari játékidőre csatlakoztunk néhány alkalommal, olyankor Matyi ügyesen kapcsolódott a többiekhez, de látszott rajta, hogy a társai őrült tempója meglepi, ráeszmélt saját korlátaira, hiába erősítettük meg, hogy nagyon ügyes, ebben a helyzetben ez nem segített. Szorongás jelei mutatkoztak rajta. Amikor ez tudatosult bennünk, jött az újabb járványhullám, őszi karanténok, és elmaradtak az ovis látogatásaink. Matyi szemmel láthatóan megnyugodott. Imádott elfoglaltsága a legózás, ez sokat segített a finommotorikája fejlődésében, a kézremegés mérséklésében, logikáját, térlátását és memóriáját is látványosan fejleszti.
2022 januárjában tudatosult bennünk, hogy Matyi több tankötelezettségi halasztást nem kaphat az életkora miatt, tehát iskolát kell találnunk neki. Az iskolakeresésnél az elsődleges szempont az volt, hogy neki a legjobb legyen, ennek a kulcsa pedig a türelem. Neki idő kell, és figyelem. Ha a hozzá kapcsolódó személynek van türelme megvárni, hogy a gondolatait szavakba rendezze, akkor nagyon választékosan megfogalmazott mondandót hallhat, ha van türelme megvárni, hogy az a cipő felkerüljön a lábacskákra, akkor a sétához különleges társaságot kaphat. Ekkor hallottunk egy speciális iskoláról, amellyel felvettük a kapcsolatot, és a nyitottságuknak és a támogatásuknak köszönhetően beadtuk a jelentkezést. Ezt a pedagógiai szakszolgálatnál elvégzett vizsgálat előzte meg, ahol Matyi SNI-diagnózist kapott, és integrált oktatásban való részvételt javasoltak neki. Matyi a felvételi játékon őszinteségével és nyitottságával rabul ejtett mindenkit. Felvették. Ezzel párhuzamosan elkezdtünk logopédiai fejlesztésre járni. Egy csodálatos logopédust találtunk, aki ennél természetesen sokkal több, egy biztos pont, akihez Matyi kapcsolódhat, ahol anya nélkül mutathatja meg, hogy mit tud, ahol megerősítést kap, előkészítve az önállósodást, amit az iskolai beilleszkedés megkíván.
2022 szeptemberében, hét és fél évesen kezdte az iskolát, egy kis létszámú közösségben, családias hangulatban, rengeteg támogatást kapva a tanáraitól és a diáktársaitól egyaránt. Az olvasás és a számolás is nagy kihívást jelent számára, de iskolai keretek között kap fejlesztést, amit magánúton is kiegészítünk.
Jelenleg harmadik osztályos. Keddenként floorballedzésre jár egy olyan egyesületbe, ahol a sportolók többnyire SNI-s, Down-szindrómás gyermekek. Emellett új sportágat fedeztünk fel idén, ez pedig a tájfutás, ennek is egy speciális Flex-O kategóriája, melyben támogatást igénylő emberek nevezhetnek, kísérővel indulhatnak. Igyekszünk Matyi számára olyan környezetet teremteni, olyan közösséget találni, ahol elfogadják, ahol megmutathatja, milyen csoda lakik benne, ahol a magával szemben támasztott mérhetetlen maximalizmusból sikerélménye születik, ahol arra kíváncsiak, amit tud, ahol az az egészséges kisfiú lehet, aki ő most valójában! Ő az, aki mindig mosolyogva ébred, ha esik az eső, csak annyit mond, ez most nagyon jó a virágoknak!”
Matyi anyukája, Dóra
