Részlet a tizenkét éves Lénárd anyukájának naplójából: az akut limfoblasztos leukémia miatti intenzív kezelés befejezésének és a fenntartó kezelés első hónapjainak a bemutatása

2024. november 3.

Léni megkapta az utolsó kemoterápiás kezelését a kórházban. Amikor lement a gyógyszer, és délután hazamehettünk, nagyon érdekes érzés volt. Nehéz megmagyarázni, de Léni is furcsa volt hazafelé. Pedig ezt vártuk hónapok óta, de valahogy mégsem szállta meg egyikünket sem a megnyugvás. Léni megszervezte az apukájával, hogy vegyen nekem egy hatalmas szép csokor virágot. Könnyes szemmel köszönte meg nekem, hogy végigcsináltam vele az elmúlt időszakban a kezeléseket, és mindig ott voltam vele.

2024. november 6.

A kezelés alatt mindig minden apróságot, fordulót, mérföldkövet megünnepeltünk. Ezúttal az intenzív terápia végét ünnepelve Léni kapott a hősiességéért egy igazi bőr BL-focilabdát, amit mindjárt ki is próbáltunk a Tüskésréten. Eddig a kezelések alatt – amikor volt ereje – csak gumilabdával fociztunk, szóval a kemény labdát még újra szoknia kell, de majd ez is alakul.

2024. november 12.

Léninek kezd kinőni a haja, nagyon cuki, olyan, mint egy pelyhes kiscsibe. Neki még nem tetszik, továbbra is sapit hord. Nekünk úgy is gyönyörű volt, amikor nem volt egy szál se, de őt zavarja még. Ezt tiszteletben tartjuk, és nem erőszakoskodunk, hogy vegye le a sapkáját máshol.

2024. november 20.

Elmentünk az apukájával egy iskolai hangversenyre, ahol Léni osztálytársai is énekeltek a kórusban. Nagyon furcsa és torokszorító volt, hogy ő nem lehet még köztük. De majd nemsokára.

2024. november 24.

Léni miatt az egész család megkapta az influenza elleni védőoltásokat, hogy óvjuk őt. Nem volt kérdés, hogy mind az öten beadassuk magunknak, az első az ő egészsége, ezen ne múljon semmi. Aggódunk, hogy ne kapjon el semmit, ha majd hamarosan visszamehet a közösségbe. Léni nagyon büszke volt ránk emiatt.

2024. november 25.

Léninek megerősödött végre-valahára annyira a vérképe, hogy el tudtuk kezdeni a fenntartó kezelést! Egyelőre csak kis dózisban kell szednie esténként a gyógyszereket, meglátjuk, hogy reagál majd rá a szervezete.

Kicsit furcsállotta, hogy a Sumetrolim tablettát még ilyen sokáig kell majd szednie minden hétvégén, de megbeszéltük, hogy ez őt védi. Ezt érti, de akkor is nehezen csúszik, és keserű

2024. december 1.

Nagyot kirándultunk az erdőben advent első vasárnapján. Léni már elég jól bírja a nagyobb sétát, és a szabad levegőn legalább nem kap el semmit. Szeretünk kirándulni.

2024. december 11.

Visszakísérés az iskolába, Evelin doktornővel, Hannával, a pszichológusával és Ildikóval, az egyik kórházpedagógusával. Léni nagyon izgult előtte, még előző este is megkért, hogy írjak Hannának, hogy ugye nem kell majd beszélnie az osztály előtt. Előzőleg Hannával készítettek közösen egy jópofa kisfilmet a kórházban töltött időszak képeiből, így igazából abban benne volt minden szavak nélkül is, de a gyerekek kérdezhettek, ha valami érdekelte még őket. Végül ez az első találkozó olyan jól sikerült, hogy Léni még szívesen maradt volna bent a többiekkel az iskolában az osztályfőnöki óra után is. Még nagyon féltem, furcsa ennyi gyerek között újra.

2024. december 17.

Eljött a nagy nap, kiműtötték a centrálist! Estére Léni ünnepi vacsit talált ki, tengeri kagylós tésztát főztünk, amit például a kezelések alatt nem ehetett. Mondjuk, az étvágya nem az igazi, és fáradtka is. Furcsa, hogy már nincs kanül sehol.

2024. december 20.

Osztálykarácsony a suliban. Léni nagyon izgatott, a barátai már nagyon várják, hogy újra lássák. Mi izgulunk, hogy minden rendben menjen, reggel elkísértük, és ebéd előtt mentünk érte az iskolába. Ennyi ideig nem mostanában volt külön tőlünk egyedül. Furcsa érzés, de ez az élet rendje, nekem még picit szokni kell, hiszen eddig csak őkörülötte forgott az életünk, neki volt minden alárendelve. Lassan mindenki visszatérhet a „korábbi életéhez”, ami már persze sosem lesz ugyanaz.

2024. december 24.

Hosszú idő után végre nagy családos ünneplés, ezek a népes összejövetelek sajnos elmaradtak az elmúlt időszakban. Tizenhat fős családi vacsit ültünk szenteste. Léni nagyon várta a vendégeket, igazán boldog volt, hogy végre együtt lehetünk, mindenki nagyon jól érezte magát, koccintottunk a kis gyógyult hősre is.

2024. december 31.

Szilveszterkor Léni úgy értékelte az elmúlt évet, hogy igen izgalmas volt. Érezhetően nem tűnt traumatikusnak számára, reméljük, ez így is marad.

2025. január 12.

Láthatóan begyógyult a centrális helye, de még fél, nehogy víz érje fürdésnél. Amíg nem áll rá készen, én sem erőltetem. Haladjunk abban a tempóban, ami neki megnyugtató.

2025. január 15.

Délután önfeledt szánkózás, és este hatalmas pancsolás, fürdés a kádban nagy fröcsköléssel, alámerüléssel. Nagyon élvezi, hogy végre mindenhol érheti víz, és nem kell vigyázni a kanüljére, sem a helyére. Ez a nap is eljött! Nagyon boldog, önfeledten játszanak a húgával.

2025. január 10.

Első igazi iskolanap, a téli szünet utáni első nap. Nagyon aggódom, hogy az influenzaszezon kellős közepén elengedjük közösségbe, de a szakorvosok megnyugtattak, hogy minden rendben, nyugodtan mehet már. Hát, nem vagyok nyugodt, de ha ők azt mondják….

2025. január 24.

Hétvégén a sikondai fürdőbe megyünk egy hatalmas családi pancsolásra, megünnepeljük, hogy Léni már vizezhet szabadon. Egész nyáron nem mentünk vízközelbe mi sem miatta, hát most pótoltuk. A gyerekek nagyon élvezték az önfeledt játékot a vízben hosszú órákon át.

2025. február 11.

Utolsó előtti lumbálás. Léninek nagyon nincs kedve hozzá. Sokkal nehezebb így bemenni a kórházba, hogy már iskolába jár, közösségbe, és többet vagyunk „kint”, mint bent a kórházban. Kicsit el is pityeredett, mielőtt behívtak minket a kezelőbe, hogy fél.

2025. február 25.

Léni elkapta az influenzát, felment a láza, de a kedélye jó. Elmentünk a gyerekdokinkhoz, aztán be kellett mennünk a klinikára is vérvételre. Kapott antibiotikumot, és amíg lázas volt, addig nem kellett szednie az esti gyógyszereit, aminek nagyon örült. Izgultunk, hogy teljesen meggyógyuljon, nyakunkon a manchesteri utazás. Indulás előtti nap még rá szerettek volna bent az osztályon nézni Léni vérképére, ami igazán megnyugtató volt mindannyiunk számára.

2025. március 7–10.

A Csodalámpa Alapítvány jóvoltából Manchesterbe utazunk hétvégére focimeccsre. Léni most repült először, ezért nagyon izgult előtte, én pedig azért, hogy ne legyen semmi baj, hiszen elég messze leszünk az onkológiától most pár napig… Az utazás fantasztikusan sikerült, Léni végig jókedvű volt, és feldobott, remekül érezte magát!

2025. március 12.

Első fociedzés. Léni erőnléte még nem az igazi, az edző egyelőre úgy bánik vele, mint a hímes tojással, félti még, de örül nagyon, hogy Léni visszatért a csapatba.

2025. március 13.

Léni utolsó lumbálása. Reggel megint elpityeredik, nincs kedve. Biztatjuk, hogy ez az utolsó, nem lesz többet ilyen. Nagyon nehezen aludt el a kezelőben, sok gáz kellett, és sajnos a szúrás sem sikerült elsőre. Léni feje erősen fájt még egy hétig, suliba sem tudott menni… Szerencsére ez volt az egyetlen ilyen rossz lumbálási élményünk.

2025. március 27.

Búcsú az onkológiai osztálytól. Nagyon készültünk rá, szerettünk volna mindenkinek valami kedves, személyre szóló apróságot adni ebből az alkalomból. Lénárd izgult, és előtte többször hangsúlyozta, hogy semmiképpen sem akar nagy felhajtást, beszédet, és harangozni sem. Nagy öröm, hogy végül minden cécó nélkül kifelé menet a folyosón mégis megkongatta egy picit a harangot. Este otthon lefekvés előtt elégedetten megjegyezte, hogy jó kis nap volt. Végül ő is örült, hogy harangozott. Kellett lelkileg ez a lezárás, bár azt hiszem, mindannyiunkban bennünk van egy picit a félsz, hogy valóban végső-e a búcsú az osztálytól…

2025. április 5.

Kirándulni mentünk, medvehagymát szedtünk – Léni kedvence a medvehagymapesto – a sípálya környékén. Persze mindenhová focilabdával megyünk, és egy óvatlan pillanatban a meredeken megindult a labda, Léni pedig utánairamodott teljes gőzzel lefelé a lejtőn (tök veszélyes!), és utolérte! Irtó büszke volt magára, és mi is rá. Mostantól tisztán látszik, hogy Léni újra a régi, sőt!

2025. április 26.

Bár a fenntartó kemoterápia még folyamatban van, Léni már olyan jól teljesített a fociedzéseken, hogy az edző beválasztotta a meccsre a csapattal. Első igazi focimeccsén, a Bozsikkupán három gólt szerzett! Hajrá, Léni, csak így tovább!