Kövess minket a Facebookon!

Támogass minket adományoddal!

Az én történetem

Várjuk a Te történetedet is, merítsünk egymásból erőt!

Mindannyian tudjuk, milyen sokat jelent a sorstársak történeteit olvasni. Páran már azt is, hogy milyen jó érzés megosztani másokkal, mi történt velünk.
Ha te is szívesen segítenél a tapasztalataiddal, és megosztanád a történeteteket, írd le és küldd el nekünk az Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. e-mailcímre!

Rebeka4Az én történetem 2018. november 21-én kezdődött. 
Egy évet küzdöttem Hodkin lymphomával, kombinált kemoterápiát kaptam és sugárkezelést. 
Sajnos egyik kezelést sem tolerálta jól a szervezetem és január elejére tolószékbe kerültem.
Teltek a hónapok és a járásom nem javult, illetve kézzel írni sem tudtam, annyira remegtem.

21 éves koromban jobb oldali hererákkal diagnosztizáltak.
Ebben az életkorban még inkább nehéz elfogadni egy ilyen betegséget, annak minden következményével és szövődményével. A történetem megosztásával elsődleges és egyetlen célom, hogy segíteni tudjak azoknak az embereknek – kiváltképp fiatal srácoknak -, akik most mennek át egy ilyen kezelésen, most vannak gyógyulófélben, és talán nehéz elhinni számukra, hogy mennyire vissza lehet térni az életbe ezután is. Gyógyulási történetemmel tehát pozitív jövőképet szeretnék állítani azoknak, akik még nem látják a kiutat, vagy akik most kapják/fogják kapni a kezelést, vagy épp akik a lelkük mélyén olyan állapotban vannak, hogy szükségük lehet valamiféle támaszra.

A most bemutatandó történet épp 31 éve, 1988. november 18-án kezdődött. Aznap este érkezett a mentő Győrből Budapestre, azon belül is a SOTE II. Gyermekklinikájára, a Tűzoltó utcába, benne egy 11 éves kisfiúval, velem, és a kétségbe esett édesanyjával. Addigra már túl voltam egy-két vizsgálaton. Ma is hálával tartozom akkori gyermekorvosomnak, aki volt olyan alapos, hogy minden egyes betegségünk idején legalább 1 vérképet csináltatott. Mivel keresztanyánk laborasszisztensként dolgozott akkor, így ez könnyen ment. Gyakorlatilag 3 nap alatt kiderült az Acut Lymphoid Leukaemia.

mindigKét lány és egy kisfiú édesanyja vagyok. Kisfiamnál 2017 februárjában, kétéves korában diagnosztizàltak a Debreceni Klinikán elsőként akut limfoid leukémiat, aztán myeloid leukémiát. A végső diagnózis, amivel aztán kezelték is, juvenilis myelomonocytas leukémia lett. Ez igen ritka betegség, hazánkban évente egy kis beteg van, és egyetlen gyógymód van rá: a csontvelő transzplantáció.


gveKedves Barátaim, Bátorítóim, Gyógyítóim, kedves Mindenki!

Villő vagyok, idén lettem 3 éves a Velencei tónál élek a szüleimmel és 2 testvéremmel. Anyu és Apu szerint egy gyönyörű szőke, kék szemű kislány vagyok. 2 testvérem között a második vagyok.

Szeretnék neked elmesélni egy történetet, az én történetemet, hogy mi minden történt velem az elmúlt 1 évben, mert talán az idő múlásával már én sem fogok rá emlékezni és lehet, hogy ez így is van rendjén.

Ha olvasod soraim, akkor magadra ismerhetsz, de az is lehet, hogy ebből az írásból fogsz erőt meríteni, ha te, vagy közeli ismerősöd hasonló cipőben jár, mint amiben én jártam, illetve járok.

Érintettek Egyesület - Én törtnetekKét gyermekem van. Az idősebbik épp befejezte az első osztályt, mikor 2014. júliusában diagnosztizálták nála a T-sejtes ALL-t. A magas fehérvérsejtszám és a kezelésre nem megfelelő kezdeti reakciói miatt HR ágra került. 
Több hónapig tartó kemoterápia- és sugárkezelést követően, 5 hónap tünetmentesség után visszatért a betegsége.

Iszonyú nehéz volt elfogadni a helyzetet, mikor először szembesültem gyermekem betegségével, de másodjára valóban egy világ omlott össze bennem.

Újabb kemoterápiás kezelések után 2016. tavaszán idegen donoros (allogén) őssejt transzplantáción esett át a fiam. Szerencsére a testvére alkalmas volt donornak. Egyik szemem sírt, a másik nevetett; már mindkettőért aggódtam.

október 05, 2016

Rák, és ami utána jön

Épp a tizenhármat töltöttem, amikor kiderült, hogy a vállamban egyre erősödő fájdalmat nem növekedés, gyulladás vagy sérülés okozza, hanem egy osteosarcoma nevű betegség. Rosszindulatú csontdaganat. Igen, rák. Mivel Erintettek Egyesulet En Tortenetem 1most huszonhat éves vagyok, előre vetítem, hogy az én történetem hepiend. Vagy valami olyasmi. És most nem a betegségről fogok mesélni, nem lesz szó fogyásról, hányásról, vérről, műtétekről, kemoterápiáról, szájgombáról – mert ezeken valóban túlvagyok. Szorongásról, félelmekről, bűntudatról, optimizmusról és pesszimizmusról, tabukról szól a mesém.

október 05, 2016

Gabó története

Bízunk a csodábanErintettek Egyesulet En Tortenetem 2
A kisfiam 2010. április 13-án született 3850 grammal és 58 centiméterrel, röpke két óra leforgása alatt. Az első pár napban minden rendben volt, nagyon boldogok voltunk. Aztán a születése utáni második napon jött egy nővérke, és elvitte ultrahangvizsgálatra. Nem gyanakodtam semmire, azt hittem, rutinvizsgálat lesz. Mindezek után kicsit furcsán viselkedett körülöttünk mindenki, olyan titokzatos volt az egész, még a gyermekorvosból is úgy kellett kihúznom, hogy van-e valami probléma a fiammal. Azt mondták, mellékvese-bevérzés, de nagy valószínűséggel felszívódik, csak kontrollra kellett visszamennünk egy hét múlva.

október 05, 2016

Dorka története

Az én történetem természetesen a mi történetünk, és 2012-ben, augusztus végén kezdődött, mikor a kétéves kislányunknál neuroblastomát, egy viszonylag gyakori gyermekkori daganatos betegséget diagnosztizáltak.Erintettek Egyesulet En Tortenetem 3
Azóta is, közben is a legtöbben azt kérdezték tőlem, hogy hogyan derült ki, hogy ekkora baj van, így arra gondoltam, azt a részt fejtem ki részletesen.

október 03, 2016

Bogi története

Az Én történetem:

A mi történetünk 2007-ben kezdődött, amikor febr 21.-én, problémamentes terhességet követően 3000g súllyal megszületett második gyermekünk, Domokos Boglárka. Születésekor a keresztcsontja fölött lehetett egy halványlila kb. 2cm-es foltot észrevenni, aminek az okát a újszülöttekkel foglalkozó gyerekorvos nem sejtette. Boldogan mentünk haza, ahol 2 héten beül a testét elborították a lilás, kissé beszűrt foltok, míg testsúlya szépen gyarapodott, szopizott, aludt boldogan, mint bármelyik másik baba. Gyermekbőrgyógyászt kerestünk fel, aki egy ritka, újszülöttkori, bőr alatti zsírelhalásnak gondolta a tüneteit, gyulladáscsökkentő krém

Gyurci, a középső gyermekem 2010. július 13-án született. Makkegészségesnek vélt csecsemővel a karunkban mentünk haza a kórházból. Mind a négyen nagyon boldogak voltunk!Erintettek Egyesulet En Tortenetem 4
Születésétől fogva nagy volt a pocakja, csak evett, aludt, betegségre utaló tünete nem volt (vélhetően, mert annyira gyenge volt, hogy nem volt ereje jelezni). A Gondviselés vezetett be vele az ügyeletre egyik vasárnap, a mai napig nem tudom, miért vittem be.