2024. májusában a CCI Europe európai civil beteg és szülői szervezeteket, valamint túlélőket tömörítő szervezete már másodszor tartotta éves nagygyűlését közös szervezésben a SIOPE, vagyis a gyermekonkológiában dolgozó szakemberek európai szervezetével. Ez az egyedülálló találkozó lehetővé tette számunkra is, hogy ismét találkozzunk, hogy hálózatot építsünk, együttműködjünk, megosszuk a tudásunkat, találkozzunk régi és új barátokkal, megismerjük a gyermekonkológusok, túlélők, segítők, érintett európai családok fiatal generációját, valamint tapasztalatokat cseréljünk a szülői és túlélői közösséggel.

Olyan öröm volt látni, hogy a betegek hangja alapvető fontosságú a kutatás és az egészségügyi ellátás javításában, a jogszabályok felülvizsgálatában és az új szakpolitikák kialakításában!

Tudni, hogy a kutatóknak, orvosoknak és politikai döntéshozóknak világos útmutatásra van szükségük a daganatos beteg gyermek családja előtt álló kihívásokkal kapcsolatban, ezért nélkülözhetetlen a betegszervezetek, civilek részvétele ezeken az eseményeken! Megélni, hogy a gyógyítóink is értik, hogy a legjobb útmutatást a betegségtől sújtottak nyújthatják, és ma már nem kérdés, hogy a gyermekek egészségügyi szükségleteit olyan intézkedésekkel kell párosítani, amelyek biztosítják a gyermek és családja egyedi érzelmi és szociális szükségleteinek kielégítését, páratlan élmény! Minden egészségügyi szakembernek, politikai döntéshozónak és érdekelt félnek mérlegelnie kell a daganatellenes kezelések hatásait a gyermekekre és családjaikra, és ezeken a konferenciákon éppen ezért dolgozik mindenki. Erős és megbízható lépcsőfok ez mindig a betegek és családjaik számára a döntéshozók, kutatók és más érdekelt felek megszólításában.

Hiszünk abban, hogy a daganatos beteg gyerekek és családjaik hangja a betegség ellen küzdő összes többi szereplőtől is hallható lesz. Az gyermekonkológusok egész Európában proaktívan tartják a kapcsolatot a betegszervezetekkel, és nemcsak bevonnak minket a tevékenységeikbe, hanem egyre inkább a projektjeik középpontjába helyeznek minket.
Mind a SIOPE, mind a CCI Europe összefogtak annak érdekében, hogy a gyermekek a lehető legjobb ellátásban részesüljenek a diagnózis idején és azon túl is.
Milánóba 1552 résztvevő érkezett 68 országból, ami 32%-os növekedést jelentett az előző évi részvételhez képest. A hatnapos program alatt 133 előadás és panelbeszélgetés zajlott le. A résztvevők hozzávetőleg 50%-a gyermekonkológus, 7%-a kutató és transzplantációs kutató, 5%-a nővér, 4%-a gyermekorvos, 4%-a sugáronkológus és 3,5%-a betegjogi jogvédő volt. 19 Európai Klinikai Vizsgálati Csoport és 8 SIOP Európa Munkacsoport tartott nyílt vagy közös ülést, cserélték ki egymással a legjobb gyakorlatokat, mutatták be a saját területükön elért eredményeket és tervezték a jövőt.

A főbb területek a következők voltak:

• OCEAN projekt, Gondozás és kutatás gyermekek és serdülők számára
• Az egyenlőtlenségek kezelése Európában
• Az új gyógyszerek felbukkanó toxicitásai a gyermekonkológiában
• Gyermekek és serdülők beavatása az élet végén – mennyire kívánatos?
• Túlélő-találkozó, tapasztalatcsere, workshop
• Hogyan javítható az orvos és a beteg, vagy az orvos és a szülők közötti kommunikáció?
• Van-e helye a reménynek, ha gyermeket gyógyíthatatlannak tartják?
• Hogyan javítható a túlélés minősége, folyamatban lévő projektek

A Konferenciák részletes programja itt érhető el:
https://ccieurope.eu/wp-content/uploads/2024/04/ccie_programme_2024.pdf 
https://cm.siopeurope.eu/cmPortal/searchable/SIOPE24/config/normal#!sessionschedule

Köszönjük a Kulturális és Innovációs Minisztérium és Családbarát Magyarország támogatását, enélkül nem tudtunk volna részt venni a konferencián!