A gyermekkori daganatos vagy vérképzőszervi betegséggel érintett családok az Érintettek Díjjal szeretnék kifejezni hálájukat gyógyítóiknak, akik kiemelkedően sokat tesznek a gyermekekért és családjukért. Az idei esztendőben Dr. Zombori Marianna, a Heim Pál Gyermekkórház hematológus szakorvosa, és Bátori Andrea, a B.A.Z. Megyei Központi Kórház onkológiai szakápolója kapták az elismerést odaadó munkájukért.
MEGGYÓGYULT. ÉS UTÁNA?
– A gyermekkori daganatból gyógyultak utánkövetésének fontosságára hívja fel a figyelmet az Érintettek Egyesület
2022. november 17-én az Érintettek Szülői Egyesület Utánkövetési Konferenciát szervez a gyermekkori daganatos betegségből gyógyult fiatalok és családjaik számára a hosszútávú utánkövetés fontosságáról és a lehetséges késői mellékhatásokról. A rendezvényen hazánk legelismertebb gyermekonkológiai szakemberei foglalják össze a legfontosabb tudnivalókat.
Bár a gyermekkori rák túlélési aránya egyre növekszik, ezen túlélők akár kétharmada a betegség és a kezelések valamilyen hosszútávú következményétől szenved, és ezért egy életen át tartó gondozásra van szüksége. Elengedhetetlen, hogy az egykori daganatos beteg fiatalok és családjaik, valamint az őket gyógyítók ebben a kiemelten fontos ügyben összefogjanak.
Az Érintettek Egyesület célja, hogy minél szélesebb körben felhívja a figyelmet az utánkövetés fontosságára, és segítsen információt nyújtani az érintett családoknak a lehetséges utóhatásokról, azok kezelési lehetőségeiről.
Ennek érdekében az Egyesület létrehozta az utána.hu weboldalt, ahol a szülők tájékozódni tudnak a témáról.
A honlap indulására megszervezi 2022. november 17-én az Utána.hu utánkövetési konferenciát, ahol gyermekonkológiai szakemberek foglalják össze a legfontosabb tudnivalókat a szülők és a fiatal gyógyultak számára.
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Részletes program:
https://erintettek.hu/index.php/hu/segito-programjaink/utana-hu-utankovetesi-program
További információ, interjúszervezés:
Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.
2022. október 12. és 14. között Budapesten rendezik meg a PanCare nemzetközi konferenciát, a gyermekkori daganatot túlélők gondozásáért és életminőségük javításáért. A félévente megrendezésre kerülő konferencián orvosok, nővérek, segítők, szülők és gyógyult fiatalok osztják meg egymással tapasztalataikat, és ismerik meg a résztvevő országok kutatási eredményeit.
A PanCare nemzetközi szervezet 2008-ban alakult azzal a céllal, hogy elősegítse a gyermek- és serdülőkori daganatos betegségek túlélőinek optimális gondozását és életminőségük javítását, valamint az ehhez való egyenlő hozzáférést Európa szerte.
Bár a gyermekkori rák túlélési aránya egyre növekszik, ezen túlélők 60-70 %-a a betegség és a kezelések hosszútávú következményeitől szenved, és ezért egy életen át tartó gondozásra van szükségük.
Az eddigi évek során Magyarország, és a többi kelet-európai ország területéről csak korlátozottan tudtak részt venni a szakemberek ezeken a konferenciákon, így nagy jelentősége van annak, hogy az most Budapesten kerül megrendezésre. Lehetőséget biztosít fontos kutatási információk eljuttatására ebbe a régióba, valamint arra, hogy új egészségügyi szakemberek, túlélők, civil szervezetek és érintettek bevonásával minél több ország bekapcsolódhasson az európai szintű együttműködés vérkeringésébe. Budapesten, a Semmelweis Egyetem II. Sz. Gyermekgyógyászati Klinikáján látják el a magyarországi gyermekkori daganatos betegségek közel felét. A gondozott és gyógyult betegek száma több ezerre tehető.
A PanCare egyik fő célja, hogy minden európai túlélő számára egyenlő hozzáférést biztosítson az optimális utógondozáshoz, valamint annak megvizsgálása, hogy hogyan segíthetik és támogathatják egymást a különböző európai országok annak érdekében, hogy az utógondozás minden európai országban tovább fejlődjön.
A konferenciát stratégiai partnerségben, közösen szervezi a Semmelweis Egyetem II. Sz. Gyermekgyógyászati Klinikája, a Magyar Gyermekhematológusok és Gyermekonkológusok Társasága és az Érintettek Szülői Egyesület.
Programok a konferencián
Október 12-én szerdán délelőtt párhuzamosan futó, interaktív workshopok kerülnek megrendezésre gyógyult fiatalok, nővérek, egészségügyi szakemberek, valamint érintett szülők részére.
Mindez nagyszerű lehetőséget biztosít arra, hogy mind az érintett családok, mind a szakemberek információt, tapasztalatot cseréljenek, és hasznos tanácsokat kapjanak az utógondozással kapcsolatosan.
A konferencia folyamán nagyszerű előadásokat hallhatunk majd különböző témákban.
Szó lesz többek között a különböző európai országokban folyó munkákról, az eddig elért tudományos eredményekről, trendekről, az egészséges életmódról, a megfelelő kommunikációról, a szülők szerepéről, a különböző rehabilitációs lehetőségekről.
Az esemény megrendezését a Profilii Alapítvány támogatja.
Részletes program és az esemény weboldala:
https://www.pancare.eu/2022/06/23/28th-pancare-meeting-budapest/
További információ, interjúszervezés:
Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát., Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.
A 2022-es Nemzetközi Gyermekrák Elleni Világnapon (ICCD) a Nemzetközi Gyermekrák Szervezet (CCI) és a Nemzetközi Gyermekonkológiai Társaság (SIOP) együtt lépnek a második szintre abban a 3 éves kampányban, amely világszinten hívja fel a figyelmet az egészségügyi szakemberek, a gyógyítók kulcsfontosságú szerepére a daganatos gyermekek túlélésében és életminőségének javításában.
A gyermekkori daganatos vagy vérképzőszervi betegséggel érintett családok az Érintettek Díjjal szeretnék kifejezni hálájukat gyógyítóiknak, akik kiemelkedően sokat tesznek a gyermekekért és családjukért. Az idei esztendőben Dr. Erdélyi Dániel, a SOTE II. számú Gyermekklinika hematológus szakorvosa, és Juhászné Elek Karolina, a SOTE II. számú Gyermekklinika gyermekápolója kapták az elismerést odaadó munkájukért.
