Az én történetem
Várjuk a Te történetedet is, merítsünk egymásból erőt!
Mindannyian tudjuk, milyen sokat jelent a sorstársak történeteit olvasni. Páran már azt is, hogy milyen jó érzés megosztani másokkal, mi történt velünk.
Ha te is szívesen segítenél a tapasztalataiddal, és megosztanád a történeteteket, írd le és küldd el nekünk az Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. e-mailcímre!
A betegség nemcsak elvett tőlem, de sok jó dolog is történt velem - Csaba története
Nagyon hálás vagyok a Tűzoltó utcai Gyermekklinika Hematológiai Osztálya orvosainak, nővéreinek és nem utolsósorban a családomnak, akik mindvégig mellettem voltak és segítettetek, hogy meggyógyuljak!
A hosszas kezelést tele vidámsággal csináltam végig.
A titkom pedig az volt, hogy egy ilyen helyzetben, aminek nem én vagyok az okozója, csak a jót láttam végig.
A betegséggel való szembesülés letaglózó.
Látni azokat a velem egykorúakat és fiatalabbakat, akik szintén ebben szenvedtek, hát nem egy gyereknek, fiatalnak való.
A szüleim mindig teljes őszinteséggel neveltek.
Amikor diagnosztizáltak, leültek és azt mondták, hogy Ádám, az az igazság, hogy ez nem egy torokgyulladás, kezelhető, viszont bele is lehet halni.
Akkor azt mondtam, hogy jó, akkor viszont tudom, hogy mi a dolgom: ezt szépen le fogom küzdeni bármi áron és nincs itt semmilyen választási lehetőség.
Készült belőlem 1 szakdolgozat, 2 orvosi disszertáció, 3 konferencia előadás és 4 tudományos cikk.
Örülök, hogy segíthettem, de legközelebb inkább más módot találjunk erre...
2008-ban ezt mondták anyukámnak az orvosok: Most imádkozzunk, hogy a következő 24 órát túlélje...
Muszáj pozitívnak lenni és küzdeni - Lívia története
„Gondoltam, na, majd én megmutatom, hogy egy évnél hamarabb is meg lehet ebből gyógyulni.
Kinevettem a főorvost, mikor azt mondta, a falhoz fognak lökni a kemoterápiával, hiszen annyi kemény edzésen részt vettem már, fájt itt-ott rettentően sérülés vagy izomláz miatt.
Aztán jött a hidegzuhany…
"Soha nem gondoltam arra, hogy nem fogok meggyógyulni. A legfontosabb az egészben, hogy pozitívan álljunk hozzá, és ne arra gondoljunk, hogy most milyen rossz, hanem arra gondoljunk, hogy milyen jó lesz a végén. Ami nagyon nagy erőt adott, az a család volt. A túlélési technikám pedig az volt, hogy folyamatosan aludtam.
Fekete András vagyok 18 éves gyógyult fiatal. 2017. júniusában diagnoztizáltak Ewing sarcomaval, amely a bal combcsontomon volt 22 cm hosszan. Kaptam 14 alkalommal kemoterápiát és 30 alkalommal sugárkezelést is.
Mondhatni jót tett a daganat - Éva története
"Én anyukámból merítettem erőt, ő tartott lényegében életben. A suliból az osztálytársaim és az osztályfőnököm is végig támogattak. A lényeg, hogy legyen egy családtag vagy ismerős, aki az ember mellett tud állni.
Kétszer küzdöttem meg a leukémiával - Gergő története
"Sokan kérdezik tőlem mégis mi motivál ennyire: ,,Kétszer küzdöttem meg a leukémiával, és a csontvelő transzplantációval amit legyőztem, és túléltem.
Még sosem voltunk ilyen közel - Böbe történet
"Harmincnégy éves vagyok. Meg húsz is. Kicsivel több mint húsz éve fejeztem be a kezeléseket. Amikor kicsi voltam, minden évben jártunk a Balatonra anyáékkal.
Apa vezetett, tesómmal az őrületbe kergettük az állandó kérdezősködésünkkel: „Ott vagyunk már?”
A betegségem előtt is táncoltam - Roland története
"A betegség alatt anya tartotta bennem a lelket, azzal, hogy minden rendben lesz.
És ezt tíz évesen szerencsére elhittem. A családból merítettem erőt.
Onnantól, hogy elkezdődött a kezelés, csak hasonló helyzetben lévő gyerekekkel voltam körülvéve.
Talán fel sem fogtam még... - Kis György verse
Talán fel sem fogtam még,
hogy az életemért küzdöttem nem is olyan rég...
Talán fel sem fogtam még,
hogy mennyire közel lehetett a vég...
Talán fel sem fogtam még,
hogy üdvözölhetett volna az ég...
Talán fel sem fogtam még,
hogy talán elvihetett volna engem is a betegség...
14 évesen derült ki, hogy Ewing szarkómám van. Sose szerettem, ha rám aggatták azt, hogy beteg vagyok, és én se tekintettem magam annak.
Úgy éltem meg, hogy ez most egy állapot, aztán megint jobb lesz. A családom és a fitness egyesületem nagyon sok erőt adtak.
Egy életrevaló kisfiú harca az APL ellen – Nathan története
Varga Nathan vagyok. 4 és fél éves. Éppen csak betöltöttem 2. életévemet, amikor leukémiát diagnosztizáltak nálam.
Akut promielocitás leukémia, röviden APL.
Ez egy nagyon ritka fajta betegség, Magyarországon eddig csak kevés ember van, aki ezen átesett.
Harcom a leukémia ellen – Sári története
2014, karácsony és egy ártalmatlannak tűnő bárányhimlő. Így kezdődött el az én történetem, a harcom a leukémia ellen.
Kiskoromban soha nem voltam betegeskedős, ezért is lepődött meg a háziorvos, amikor megjelentünk a rendelőben, de akkor még nem gondoltunk semmi komolyra.
A család még viccelődött is, hogy felrúgom a karácsony menetét a bárányhimlőmmel.
"Kicsi a bors, de erős"– Huba története
2018.09.04-én az akkori nyári szünet utáni iskola másnapján, legkisebb fiunk Huba, aki akkor volt 18 hónapos, reggel köhögött kicsit.
Gondoltam biztos a testvérei a suliból valami közösségi vírust haza hoztak, elvittem a gyermekorvoshoz.
Kis hallgatózás után, beutalt minket a helyi kórházba tüdőgyulladás gyanújával, röntgenre és vérvételre.
"Bármire képes vagyok!"– Rebeka története
2018. november 21-én Hodking-lymphomát diagnosztizáltak nálam.
A kezelések előtt teljesen más ember voltam. Megvolt mindenem, mégsem értékeltem.
Nem értékeltem, hogy bármikor elmehetek a barátaimmal bárhova, vagy éppen megehetek bármit bármikor, mert ez tűnt a normálisnak.
"Minden fejben dől el!"– Noémi története
Mindenkinek az életében vannak olyan pillanatok amikor nagyon erősnek es kitartónak kell lennie.
Életem legnehezebb időszaka volt az, amikor 2010. február 1-jén 14 évesen akut mieloid leukémiát diagnosztizáltak nálam.
Visszagondolva amennyit elvett a betegség, pontosan annyit adott.
Hinni kell benne és sikerül! – Rebeka története
Az én történetem 2018. november 21-én kezdődött.
Egy évet küzdöttem Hodkin lymphomával, kombinált kemoterápiát kaptam és sugárkezelést.
Sajnos egyik kezelést sem tolerálta jól a szervezetem és január elejére tolószékbe kerültem.
Teltek a hónapok és a járásom nem javult, illetve kézzel írni sem tudtam, annyira remegtem.
Gyógyulás a rákból – Thuróczy Bertalan története
21 éves koromban jobb oldali hererákkal diagnosztizáltak.
Ebben az életkorban még inkább nehéz elfogadni egy ilyen betegséget, annak minden következményével és szövődményével. A történetem megosztásával elsődleges és egyetlen célom, hogy segíteni tudjak azoknak az embereknek – kiváltképp fiatal srácoknak -, akik most mennek át egy ilyen kezelésen, most vannak gyógyulófélben, és talán nehéz elhinni számukra, hogy mennyire vissza lehet térni az életbe ezután is. Gyógyulási történetemmel tehát pozitív jövőképet szeretnék állítani azoknak, akik még nem látják a kiutat, vagy akik most kapják/fogják kapni a kezelést, vagy épp akik a lelkük mélyén olyan állapotban vannak, hogy szükségük lehet valamiféle támaszra.
Kívánom, hogy a mai sorstársak tartsanak ki, és ne adják fel! - Bajusz Csaba története
A most bemutatandó történet épp 31 éve, 1988. november 18-án kezdődött. Aznap este érkezett a mentő Győrből Budapestre, azon belül is a SOTE II. Gyermekklinikájára, a Tűzoltó utcába, benne egy 11 éves kisfiúval, velem, és a kétségbe esett édesanyjával. Addigra már túl voltam egy-két vizsgálaton. Ma is hálával tartozom akkori gyermekorvosomnak, aki volt olyan alapos, hogy minden egyes betegségünk idején legalább 1 vérképet csináltatott. Mivel keresztanyánk laborasszisztensként dolgozott akkor, így ez könnyen ment. Gyakorlatilag 3 nap alatt kiderült az Acut Lymphoid Leukaemia.
Két lány és egy kisfiú édesanyja vagyok. Kisfiamnál 2017 februárjában, kétéves korában diagnosztizàltak a Debreceni Klinikán elsőként akut limfoid leukémiat, aztán myeloid leukémiát. A végső diagnózis, amivel aztán kezelték is, juvenilis myelomonocytas leukémia lett. Ez igen ritka betegség, hazánkban évente egy kis beteg van, és egyetlen gyógymód van rá: a csontvelő transzplantáció.
Kedves Barátaim, Bátorítóim, Gyógyítóim, kedves Mindenki!
Villő vagyok, idén lettem 3 éves a Velencei tónál élek a szüleimmel és 2 testvéremmel. Anyu és Apu szerint egy gyönyörű szőke, kék szemű kislány vagyok. 2 testvérem között a második vagyok.
Szeretnék neked elmesélni egy történetet, az én történetemet, hogy mi minden történt velem az elmúlt 1 évben, mert talán az idő múlásával már én sem fogok rá emlékezni és lehet, hogy ez így is van rendjén.
Ha olvasod soraim, akkor magadra ismerhetsz, de az is lehet, hogy ebből az írásból fogsz erőt meríteni, ha te, vagy közeli ismerősöd hasonló cipőben jár, mint amiben én jártam, illetve járok.
Ebben a földi pokolban pozitív dolgok is történtek
Két gyermekem van. Az idősebbik épp befejezte az első osztályt, mikor 2014. júliusában diagnosztizálták nála a T-sejtes ALL-t. A magas fehérvérsejtszám és a kezelésre nem megfelelő kezdeti reakciói miatt HR ágra került.
Több hónapig tartó kemoterápia- és sugárkezelést követően, 5 hónap tünetmentesség után visszatért a betegsége.
Iszonyú nehéz volt elfogadni a helyzetet, mikor először szembesültem gyermekem betegségével, de másodjára valóban egy világ omlott össze bennem.
Újabb kemoterápiás kezelések után 2016. tavaszán idegen donoros (allogén) őssejt transzplantáción esett át a fiam. Szerencsére a testvére alkalmas volt donornak. Egyik szemem sírt, a másik nevetett; már mindkettőért aggódtam.
Rák, és ami utána jön
Épp a tizenhármat töltöttem, amikor kiderült, hogy a vállamban egyre erősödő fájdalmat nem növekedés, gyulladás vagy sérülés okozza, hanem egy osteosarcoma nevű betegség. Rosszindulatú csontdaganat. Igen, rák. Mivel 
most huszonhat éves vagyok, előre vetítem, hogy az én történetem hepiend. Vagy valami olyasmi. És most nem a betegségről fogok mesélni, nem lesz szó fogyásról, hányásról, vérről, műtétekről, kemoterápiáról, szájgombáról – mert ezeken valóban túlvagyok. Szorongásról, félelmekről, bűntudatról, optimizmusról és pesszimizmusról, tabukról szól a mesém.
Gabó története
Bízunk a csodában
A kisfiam 2010. április 13-án született 3850 grammal és 58 centiméterrel, röpke két óra leforgása alatt. Az első pár napban minden rendben volt, nagyon boldogok voltunk. Aztán a születése utáni második napon jött egy nővérke, és elvitte ultrahangvizsgálatra. Nem gyanakodtam semmire, azt hittem, rutinvizsgálat lesz. Mindezek után kicsit furcsán viselkedett körülöttünk mindenki, olyan titokzatos volt az egész, még a gyermekorvosból is úgy kellett kihúznom, hogy van-e valami probléma a fiammal. Azt mondták, mellékvese-bevérzés, de nagy valószínűséggel felszívódik, csak kontrollra kellett visszamennünk egy hét múlva.
Dorka története
Az én történetem természetesen a mi történetünk, és 2012-ben, augusztus végén kezdődött, mikor a kétéves kislányunknál neuroblastomát, egy viszonylag gyakori gyermekkori daganatos betegséget diagnosztizáltak.
Azóta is, közben is a legtöbben azt kérdezték tőlem, hogy hogyan derült ki, hogy ekkora baj van, így arra gondoltam, azt a részt fejtem ki részletesen.
Bogi története
Az Én történetem:
A mi történetünk 2007-ben kezdődött, amikor febr 21.-én, problémamentes terhességet követően 3000g súllyal megszületett második gyermekünk, Domokos Boglárka. Születésekor a keresztcsontja fölött lehetett egy halványlila kb. 2cm-es foltot észrevenni, aminek az okát a újszülöttekkel foglalkozó gyerekorvos nem sejtette. Boldogan mentünk haza, ahol 2 héten beül a testét elborították a lilás, kissé beszűrt foltok, míg testsúlya szépen gyarapodott, szopizott, aludt boldogan, mint bármelyik másik baba. Gyermekbőrgyógyászt kerestünk fel, aki egy ritka, újszülöttkori, bőr alatti zsírelhalásnak gondolta a tüneteit, gyulladáscsökkentő krém
„Professzor Úr” története
Gyurci, a középső gyermekem 2010. július 13-án született. Makkegészségesnek vélt csecsemővel a karunkban mentünk haza a kórházból. Mind a négyen nagyon boldogak voltunk!
Születésétől fogva nagy volt a pocakja, csak evett, aludt, betegségre utaló tünete nem volt (vélhetően, mert annyira gyenge volt, hogy nem volt ereje jelezni). A Gondviselés vezetett be vele az ügyeletre egyik vasárnap, a mai napig nem tudom, miért vittem be.
