ÉRINTETTEK KÖNYVE
Az Érintettek Könyvének megszületésére mindannyiunkat közös élményünk motivált. Az emlékek, amikor a betegséggel szembesülve, halálra rémülten elkezdtünk telefonálgatni és az interneten információ után kutatni, ahol a valóban segítő, informatív tartalmak helyett legtöbbször ijesztő, félrevezető, vagy rosszul értelmezett dolgokkal találkoztunk.
A könyv 2024. június végén megjelent, második átdolgozott kiadása több mint 1 éven át készült a Kulturális és Innovációs Minisztérium és Családbarát Magyarország támogatásával, és amellett, hogy részletesen olvashatunk a leggyakrabban előforduló gyermekkori rosszindulatú daganatos betegségekről, azok tüneteiről, kezelésükről és a gyógyulási esélyekről, olyan kérdésekre is válaszokat kaphatunk, mint például: hogyan beszéljünk a testvérekkel? Mi legyen a kutyussal? Mi történik a gyógyulás után? Lehet-e életre szóló mellékhatása a kemoterápiának? Járhat-e suliba a kezelések alatt vagy hogyan tud a gyerek visszailleszkedni az osztályközösségbe?
Az Érintettek Könyve közel 250 oldalon keresztül, több mint 25 szakember és 30 érintett család segítségével igyekszik átfogó, és mindenki számára érthető módon válaszolni a gyermekkori daganatos betegséggel szembesülő szülők kérdéseire.
“Gyakran tapasztaljuk a kollégákkal, hogy a szülők kevés pozitív példát látnak maguk előtt, ezért fontosnak tartottuk, hogy a problémák gyakorlatias megközelítése mellett gyógyult fiatalok történeteit, és a daganatos gyermekek családjai által írt személyes tapasztalatokat, jó tanácsokat is beépítsük. Az előző könyvhöz képest az új kiadvány 12 színes fejezettel bővült, melyben a szülők a leginnovatívabb terápiás, és diagnosztikai eljárásokról is olvashatnak.” - egészíti ki Dr. Hauser Péter, az Érintettek Könyve főszerkesztője. “Szerettük volna, hogy a képek hitelesen ábrázolják a magyarországi környezetet, ezért minden egyes műszert, vizsgálatot igyekeztünk a kórházakkal együttműködve, helyben megörökíteni. Az MR készüléket és a szívultrahangot például a Heim Pál Kórház biztosította, de minden kórtermet, műtőt is lefotóztunk, ahová csak beengedtek.”
A könyvet minden újonnan diagnosztizált gyermek megkapja a kezelőorvosától, valamint online formában is mindenki számára elérhető.
Köszönjük a Kulturális és Innovációs Minisztérium és Családbarát Magyarország támogatását, enélkül nem jöhetett volna létre a könyv új kiadása!
Segítenél?
Szerkesztették:
Borszékiné dr. Cserháti Erika és Dr. Hauser Péter
Szerzők:
Dr. Bánusz Rita, Borszékiné dr. Cserháti Erika, Cserős Csilla, Dr. Csohány Ágnes, Dr. Csóka Monika, Dr. Csordás Katalin, Dr. Erdélyi Dániel, Földesi Enikő, Dr. Hauser Balázs, Dr. Hauser Péter, Dr. Kállay Krisztián, Dr. Kassa Csaba, dr. Kertész Gabriella, Dr. Kriván Gergely, Lesznik Katalin, Dr. Müller Judit, Nagy Andrea, Dr. Ottóffy Gábor, Russayné Szabolcsik Ildikó, Sedlák Gabriella, Dr. Simon Réka, Szenteczki Magdolna, Dr. Tiszlavicz Lilla, Tóth Ágnes, Dr. Vojcek Ágnes.
A kötetet szülői, testvéri, nagyszülői meglátásokkal, élményekkel kiegészítették:
Adolf Livia, Albrechtné Vasanda Ivett, Baktai László, Berényiné Nagy Mária, Borszékiné dr. Cserháti Erika, Borszéki György, Borszéki Györgyné, Borszéki Virág, Csikós Dóra, Csillag Katalin, Gárday-Kovács Ágnes, Dr. Gerencsér Zsuzsanna, Gibicsár Kata, Győry Attila, Horváth Eszter, Hosszú Adrienn, Hunyadi Emese, Ivády Éva, Keresztes-Németh Anita, Kerék Vivien, Kissné Kotrics Krisztina, Koczó Viktória, Kollár Andrea, Lakatos Andrea, Lakatos Vanda, Machlik Annamária, Rózsa Magdolna, Somogyi Mona, Sutor Petra, Szalma Orsolya, Szécsényi Erzsébet, Szőrös Anita, Dr. Szűcs-Somlyó Éva, Tóth Erzsébet, Dr. Zámolyi Szilvia.
A kötetet szakmailag lektorálták:
Földesi Enikő, Dr. Hauser Péter, Dr. Kállay Krisztián, Dr. Karádi Zoltán, Dr. Szegedi István, Dr. Vojcek Ágnes.
A kötetet nyelvileg lektorálta Bagi Anita.
Nyomdai produkciós vezető Wunderlich Péter.
A kötet nyomdai előállításában támogatóink:
Gévai Csilla grafikus művész – borítóterv
Balázs Ildikó tördelőszerkesztő
Prime Rate Kft. Dr. Tomcsányi Péter
További támogatóink:
AWT Hungary Kft., Comp Deco Kft., Inovia Healthcare Kft., Virtuálfutok.hu, Berényiné Nagy Mária, †Binzberger Henrik családja és barátai, Borszéki Zoltán és családja, Börzsey Barbara, Dr. Beneda Attila, Dr. Fábián Zoltán és családja, Dr. Novák János Ph.D és családja, Dr. Novák Krisztina és családja, Keresztes-Németh család, Kovarik Nelli és a Bé-bé Kollektíva, Krekács család, Pál Richárd, Piczek Ottó és családja, Szepesi Görgy
Az Érintettek Könyve bemutatójának moderátora: Szekeres Niki
„Az Érintettek Könyvének megszületését mindannyiunk közös élménye motiválta: az emlékek, amikor a betegséggel szembesülve, halálra rémülten elkezdtünk az interneten információ után kutatni, ahol a valóban segítő, informatív tartalmak helyett legtöbbször ijesztő, félrevezető, rosszul értelmezett vagy olykor kimondottan csalásnak számító dolgokkal találkoztunk. Az volt a célunk, hogy a gyermekkori daganatos betegségekkel szembesülő családoknak, olyan gyűjteményt adjunk a kezébe, amely minden olyan tudnivalót tartalmaz, ami őket érintheti, ami kérdésként felmerülhet. A könyv a területen dolgozó orvosok, pszichológusok, nővérek, szociális munkás, lelki gondozó, dietetikusok, kórházpedagógus szakmai szemléletét tükrözi. Az egyes szakmai fejezeteket az érintett szülők, gyógyult fiatalok által írt személyes tapasztalatok, gyakorlati praktikák, kedves, rövid történetek követik, hogy személyesebb és valóságosabb legyen az ismeretlen.”
(Borszékiné dr. Cserháti Erika, az Érintettek Egyesület elnöke)
„Egy turmixgép vásárlásakor több mint 50 oldalas használati útmutatót kapunk, itt pedig a gyermekeink életéről van szó. Segítségre van szükségünk, szakemberek és sorstársak tapasztalataira, bátorító szavakra, példákra. Az Érintettek Könyve igazán hiánypótló lesz.”
(egy érintett édesapa)
„Amikor beteg lettem, azt éreztem egy szakadékba zuhanok, aminek nem tudom, hol az alja, van-e egyáltalán. Kívánom, hogy ez a könyv védőhálóként szolgáljon az érintett családoknak, hogy az ismeretlentől való félelem helyett a gyógyulásra tudják összpontosítani energiájukat.”
(egy gyógyult beteg)
„Mi végig nagyon igyekeztünk, hogy ha a kislányom állapota nem tette teljesen egyértelművé, akkor otthon ne tekintsük betegnek. Annyira sikerült természetesnek tekinteni ezt az állapotot, hogy egy reggel a kislányom a következő kérdést tette fel az éppen öltözködő nővérének: „Neked hol van a portod és a műtéted sebe?” Egy pillanatig sem merült fel benne, hogy amin keresztül megy, az nem történik meg mindenkivel, nem az élet természetes velejárója.”
(egy érintett édesanya)
„Korunkban a beteg gyermekek szülei részéről jogos az az elvárás, hogy számukra érthető nyelven megfogalmazva megtudhassák, mi a gyermekük betegsége és mi történik a gyógyításuk során. Gyermekonkológusként és e könyv egyik írójaként abban bízom, hogy az Érintettek könyve a daganatos gyermekek szülei esetében ezt az igényt ki fogja elégíteni.”
(dr. Hauser Péter, gyermekonkológus)
