A gyermekkori daganatos betegség és a daganatellenes kezelés esetleges késői mellékhatásai
A daganatos megbetegedéssel diagnosztizált személyeknek szüksége van a daganatellenes kezelésre a gyógyuláshoz. A terápiák károsítják és elpusztítják a daganatos sejteket, de károsíthatják az egészséges sejteket is. Ha az egészséges sejtek károsodnak, ez növelheti a későbbi életkorban kialakuló egészségügyi problémák kockázatát. A gyermekkori daganat vagy a terápia által okozott jövőbeli egészségügyi problémákat késői mellékhatásoknak nevezzük. Ezen egészségügyi problémák némelyikét a kezelés során vagy közvetlenül azt követően már tapasztalhatta.
A késői mellékhatások lehetnek fizikaiak, például szívproblémák, cukorbetegség vagy krónikus fáradtság (állandó fáradtságérzet). De a gyermekkori daganatos betegségek túlélői mentális egészségügyi problémákkal, a szociális készségekkel, a mindennapi tevékenységgel kapcsolatos, iskolai vagy munkahelyi nehézségekkel is találkozhatnak. A túlélők körülbelül kétharmadánál egy vagy több késői mellékhatás jelentkezik. Sok késői hatás kezelhető vagy jól menedzselhető, ezért fontos, hogy a késői hatásokat minél hamarabb felismerjék.
A gyermekkori daganatos betegségek és a terápia után fellépő késői mellékhatások többségével kapcsolatban létezik egy PanCare hétköznapi nyelven íródott irányelv. Ezen összefoglalók fontos információkat tartalmaznak a gyermekkori daganatos betegségek túlélői, valamint rokonaik és barátaik számára.
A hétköznapi nyelven íródott összefoglalók az IGHG (International Guideline Harmonization Group for Late Effects of Childhood Cancer: Nemzetközi irányelvek harmonizálását végző csoport a Gyermekkori daganatos betegségek kapcsán észlelt késői mellékhatásokról), a PanCareFollowUp iránymutatásain alapulnak, melyek a különböző nemzeti iránymutatások konszenzusára épülnek. Minden összefoglaló alatt talál egy linket ahhoz az angol nyelvű iránymutatáshoz, amelyen az összefoglaló alapul.
Minden összefoglaló tartalmaz egy-egy leíró részt:
- A késői mellékhatás.
- Ki van nagyobb kockázatnak kitéve az adott mellékhatás szempontjából?
- Milyen tünetekre és gyanújelekre kell odafigyelni?
- Milyen vizsgálatokat kell elvégeztetni és mikor?
- Mi történik, ha az adott késői mellékhatás kialakul?
- Mit tehet még?
Az Ön utángondozását végző szakorvos tud tanácsot adni arról, hogy milyen ismertetőkre lehet szüksége.
Számomra nagyobb-e a késői mellékhatás kialakulásának kockázata?
Nagyobb lehet a több késői mellékhatás kockázata, ha Önnek:
- agy- vagy gerincvelő-daganata volt,
- őssejt-transzplantációban részesült (allogén),
- a kezelés alatt súlyos egészségügyi problémái voltak (például a szív-, a vese- vagy a tüdőfunkció megváltozása).
A kezelési összefoglalóból megtudhatja, hogy mi volt a daganatos betegség diagnózisa és milyen kezelés(eke)t kapott. Ha nincs kezelési összefoglalója, vagy ha bármilyen kérdése van, forduljon a kezelő kórházhoz!
Ha Önnél fizikai vagy mentális egészségügyi problémák alakulnak ki, az nem minden esetben jelenti azt, hogy ezt a daganatellenes kezelés okozta. A fizikai, mentális vagy szociális egészségügyi problémáknak más okai is lehetnek.
Melyek a késői mellékhatások tünetei és gyanújelei?
Vannak olyan tünetek és gyanújelek, amelyekből megtudhatja, hogy késői mellékhatások jelentkezhetnek-e Önnél. Lehet, hogy ezek jelenleg nem észlelhetők, de fontos, hogy tisztában legyen velük arra az esetre, ha a jövőben kialakulnának.
A késői mellékhatások egyes típusainál a gyanújelek és tünetek különbözőek lehetnek. Ha fizikai vagy mentális egészségügyi problémák gyanújeleit vagy tüneteit tapasztalja, kérjük, forduljon háziorvosához vagy utángondozó szakorvosához!
Nagyobb-e számomra késői mellékhatások kialakulásának kockázata? Milyen vizsgálatokra van szükségem és mikor?
Az, hogy milyen vizsgálatokat kell elvégeztetnie és mikor, attól függ, hogy milyen késői mellékhatásoknak van Önnél nagyobb kockázata. A kezelési összefoglalóból vagy az ellátási tervből megtudhatja, hogy milyen vizsgálatokat kell elvégeztetnie és mikor. Itt a weboldalon arról is talál információt, hogy a különböző késői mellékhatások miatt milyen vizsgálatok elvégzése javasolt.
Javasoljuk, hogy legalább 5 évente (de esetleg gyakrabban is) keressen fel egy utángondozást végző szakembert. Ha nincs lehetősége utángondozást végző szakorvoshoz fordulni, tanácsos a daganatos megbetegedését háziorvosával megbeszélni. Ha az Ön családjában gyakori a szokatlanul fiatalon kialakult daganatos megbetegedés, tanácsos felkeresni egy klinikai genetikus (génekre és örökletes betegségekre szakosodott orvos) szakembert.
Mi történik, ha egy vagy több késői mellékhatás jelentkezik?
Ha késői mellékhatást tapasztal, a háziorvosa vagy az utángondozó szakorvosa valószínűleg átirányítja Önt a megfelelő szakemberhez. A szakember ezután megbeszéli Önnel a különböző lehetőségeket.
Az, hogy mi történik ilyenkor, a késői mellékhatás(ok) típusától és az Ön mindennapi életére gyakorolt hatásától függ. Egyes késői hatások megelőzhetők vagy akár kezelhetők egészségesebb életmóddal. Más késői hatások speciális orvosi kezelést igényelhetnek.
Mit tehetek még?
Nem könnyű megállapítani, hogy Önt mennyire érintik a késői mellékhatások. A barátokkal és a családdal való beszélgetés, valamint a szakorvosi tanácsadás és/vagy a kapcsolatfelvétel támogató csoportokkal, például betegszervezetekkel, hasznos lehet. A mentális egészséggel való törődéssel kapcsolatos további információkért kérjük, olvassa el a Mentális egészségügyi problémákról szóló részt!
Nagyon fontos az egészséges életmód fenntartása. A mentális egészség jótékony hatással lehet; az életmódjában bekövetkező apró változások is pozitív hatással lehetnek mind a fizikai, mind a mentális egészségére. Az egészségesebb életmódra való áttéréssel kapcsolatos további információkért kérjük, olvassa el az Egészségfejlesztésről szóló részt.
Fontos, hogy tisztában legyen a késői hatások kialakulásának lehetőségével, és ismerje a tüneteket és gyanújeleket. Ha további kérdései vannak, vagy ha a jelen tájékoztatóban vagy bármely más tájékoztatóban foglaltak aggasztják, forduljon háziorvosához vagy utángondozó szakorvosához!
Hol találok további információt?
A késői hatásokkal kapcsolatban további információkat találhat az interneten. Fontos azonban tisztában lenni azzal, hogy ezek az információk nem feltétlenül naprakészek és pontosak. Néhány további információforrás:
Children’s Cancer and Leukaemia Group (Gyermekrák és Leukémia Csoport): Itt további információkat találhat a késői hatásokról és a hosszútávú utángondozásról az Egyesült Királyságban.
Children's Oncology Group (Észak-Amerikai Gyermekonkológiai Munkacsoport): Itt további információkat talál a késői mellékhatásokról.
Kérjük, vegye figyelembe!
Ez a hétköznapi nyelven íródott összefoglaló (PLAIN) a PanCareFollowUp „Magasabb kockázati csoportok” című iránymutatásán [1] alapul, mely a különböző nemzeti irányelvek konszenzusára épül.
Bár a PanCare PLAIN információs csoport igyekszik pontos és teljes körű, a közzététel időpontjában naprakész információkat nyújtani, Ön a háziorvosával vagy az utángondozással foglalkozó szakemberrel megbeszélheti, hogy ez az összefoglaló a rendelkezésre álló legfrissebb információkat tükrözi-e és hogy relevánsak-e az Ön számára.
Kérjük, ne hagyatkozzon kizárólag erre az információra! A legjobb, ha szakképzett orvos tanácsát kéri, ha kérdései vannak egy adott egészségügyi állapottal, betegséggel, diagnózissal vagy tünettel kapcsolatban.
Ezen információk pontosságára, megbízhatóságára, teljességére, relevanciájára vagy időszerűségére vonatkozóan nem vállalunk semmilyen kifejezett vagy hallgatólagos garanciát vagy nyilatkozatot. A PanCare elkészítette az angol változatot, és a PanCare nem vállal felelősséget az összefoglaló lefordított változataiért.
A PanCare anyagokat bárki ingyenesen használhatja, aki a késői mellékhatásokról és a hosszútávú utángondozásról kíván tájékoztatást nyújtani. Pénzügyi előny azonban nem érhető el. Minden kommunikáció során hivatkozni kell a PanCare-re, és hivatkozni kell a PanCare weboldalára.
Irodalom: [1] van Kalsbeek, R. et al. (2021): Európai PANCARE FOLLOWUP ajánlások a gyermekkori, serdülőkori és fiatal felnőttkori daganatos betegségekből gyógyultak késői mellékhatásainak megfigyelésére, European Journal of Cancer
Elérhető https://www.ejcancer.com/article/S0959-8049(21)00368-3/fulltext
