1szazalek button

Kövess minket a Facebookon!

Az én történetem

Várjuk a Te történetedet is, merítsünk egymásból erőt!

2016. október 03., hétfő 13:02

Bogi története

Az Én történetem:

A mi történetünk 2007-ben kezdődött, amikor febr 21.-én, problémamentes terhességet követően 3000g súllyal megszületett második gyermekünk, Domokos Boglárka. Születésekor a keresztcsontja fölött lehetett egy halványlila kb. 2cm-es foltot észrevenni, aminek az okát a újszülöttekkel foglalkozó gyerekorvos nem sejtette. Boldogan mentünk haza, ahol 2 héten beül a testét elborították a lilás, kissé beszűrt foltok, míg testsúlya szépen gyarapodott, szopizott, aludt boldogan, mint bármelyik másik baba. Gyermekbőrgyógyászt kerestünk fel, aki egy ritka, újszülöttkori, bőr alatti zsírelhalásnak gondolta a tüneteit, gyulladáscsökkentő krém

használatát rendelte el. A krém használata ellenére a foltok szaporodtak a testén tovább, ezért 4 hetes korában a gyerekbőrgyógyász javaslatára gyermekhematológiát kerestünk fel, ahol a bőréből vett biopszia és csontvelőmintavétel alapján a congenitalis myeloid leukemia diagnózisát állítottták fel, bőrbe adott metastasisokkal. Ez a SOTE I-es Gyerekklinikáján történt, ahol az akkori osztályvezető doktornő azt javasolta, hogy vigyük haza a gyermeket, ezt a betegséget úgysem élheti túl. Nagyon szenvtelen, kiégett orvos (kolléga) volt, aki nem értette a sírásunk okát.... (Azóta ez az osztály már megszűnt)
Mi más szakember véleményét is meg akartuk hallgatni, ezért a Tűzoltó U.-i Gyerekklinikán felkerestük dr. Kovács Gábor osztályvezetőt, aki annak ellenére, hogy ilyen esettel második alkalommal találkozott az életben, még aznap megkezdte a protokoll szerinti kezelést. Lenyűgözött ez a gyorsaság és profizmus, ami ott fogadott minket! Az én kétségbeesésemet egy mondattal eltörölte, amikor ezt mondta: Nincs itt olyan nagy baj! Én akkor eldöntöttem, hogy végigcsinálom az egész tortúrát, és a végén minden rendben lesz! - Utána napokkal hiába próbálta Kovács doktor helyesbíteni, hogy azért jó nagy baj van itt, engem már nem tudott megijeszteni - NÉHA EGY MONDATTAL ÉLETEKET LEHET MEGVÁLTOZTATNI

Kb. 4 hónapot töltöttünk egy-egy nap megszakítással a Klinikán, míg az akkor alig 2 éves kisfiammal az apukája, ill. a nagymamák, majd egy barátnőm foglalkozott. Bogiba kanült tettek, lumbalpunctiokon esett át, ultrahangozták, folyamatosan kapta a gyógyszereket, melyek segítségével a bőrtünetei egy hét alatt eltűntek. Én kizáróleg anyatejjel tápláltam őt, szoptattam, szerencsére a stressz ellenére elegendő tejem volt, tápszerre nem volt szükség, ráadásul Bogica a cumisüveget el sem fogadta.
A következő stressz akkor ért, amikor az orvosok tájékoztattak, hogy mindenképpen csontvelő, ill. köldökzsínórból nyert őssejtátültetésre is szükség lesz. Sajnos mi, családtagok nem voltunk alkalmasak csontvelő donornak, nem volt elegendő egyezőség a vizsgált vérkomponensekben.
Aug. 8.-án a Szent László Kórházba költöztünk, ahol annak ellenére, hogy Budapesten lakunk, helyet biztosítottak a Demeter házban, tekintettel arra, hogy Bogit szoptatnom kellett. Nagyon hálás vagyok dr. Kriván Gergely Főorvos Úrnak azért, hogy engedélyezte a szoptatást a steril szobában, és a Demeter házban helyet biztosított nekünk, hogy a kisfiam is minél többet velem lehessen!

A Csontvelőátültetés helyszínéül szolgáló steril szoba és az egész gyerektranszplantációs osztály még szívbemarkolóbb helynek bizonyult, mint a Tűzoltó u.-i Klinika. Ide a legsúlyosabb esetnek számító beteg gyerekek kerültek, akik között nem volt ritka a halálozás sem.
Az ott töltött negyedik hétre elfogytak a lelki tartalékaim, ami az anyatej mennyiségének csökkenésében jelentkezett. Akkor Bogi már 6 hónapos volt, nem lett volna ez olyan nagy tragédia, de sajnos nem volt hajlandó más ételt befogadni. Borzasztóan rosszul éltem meg, hogy nem elég, hogy a kisbabám be van zárva egy boxba, még elegendő táplálékot sem tudok neki adni. Akkor éltem meg az első mélypontomat, amit még fokozott az acut GVH, ami erythroderma, azaz tetőtől-talpig lángvörös bőr képében jelentkezett. Akkor Bogi nagyon szenvedett. Megpróbálták fénykezeléssel - photopheresis-megoldani a GVH-t, de 6 hónapos babának megfelelő kanül sajnos nem állt rendelkezésre... Dr. Kállay Krisztián nyugtatott, hogy a GVH jó jel, a maradék tumorsejetket is elpusztítja, de nagyon rossz volt látni a kisbabám szenvedését.
Végül nagy dózisú szteroid adásával orvosolták a bőrvörösséget, ami hatásos is volt, Bog bőre kifehéredett, arca hörcsög, majd Buddha szerűvé pufisodott.
Szerencsére az őssejt, melyet egy 2003-ban Brüsszelben született kislány köldökzsinórjából nyertek, Bogi csontvelejében tökéletesen megtapadt, és a nap mint nap figyelt thrombocyta és granulocyta sejtszámok emelkedni kezdtek.
2 hónap múlva, októberben hazamehettünk.
Otthon elkezdődött a gyógyszerbeadási kálvária:a pontosan előírt óra, perckor a pontosan előírt mililiter gyógyszert muszáj volt beadagolnom a kisbabámnak, aki ezt egy idő után nem nagyon engedte. Én annyira rettegtem, hogy ha az időpont, vagy a mennyiség nem stimmel, Boginak kiújul a betegsége, hogy más nem is érdekelt, a férjem és a kisfiam is alig.
Amikor kikészültem, egy-két hétre befeküdtünk a László Kórházba, hogy a gyógyszereket vénásan adagolják.
Decemberben Bogi szteroidot már nem kapott, így gyomorvédő szert sem, viszont nem volt hajlandó enni semmit szinte, és látható apáthiába esett, fogyni kezdett. Én anyaként éreztem, hogy baj van. A heti 2x-i László kórházas találkozón kérdeztem, hogy mi lehet a baj, de nem igazán tudtak válaszolni.
A kérésemre ismét a Tűzoltó u.-ba kerültünk, ahol kértem, hogy vénásan adjanak táplálékot Boginak, aki ettől láthatóan kivirult, ismét érdeklődés volt a tekintetében, és mosoly tűnt fel az arcán. Gyomortükrözést végeztek, ahol kiderült, hogy a nyelőcsöve a sok gyógyszertől felmaródott, ezért fájt neki az étkezés...
Ekkor, 2008 januárját írtunk, Bogi már semmilyen gyógyszert sem szedett, de végre jól evett.
18 hónaposan kezdett el járni, majd az átlagosnál később beszélni, de kb. 2 éves korára behozta a lemaradást, utolérte kortársait, betegségének nyoma az egy-egy kisebb műtéti beavatkozások helyét leszámítva már nem látszott, és a mai napig sem látszik rajta.

A mi esetünk különlegességét az újszülöttkor, a sajátos táplálási igény és a szerencsére 100%-os gyógyulás adja. Pszichés megterhelés magát a beteget nemigen érte, viszont a testvérét, aki alig 2 évesen az édesanyjától elszakadt, és a szülőket jócskán. Szülőt segítő pszichológus a környezetemben a betegség ideje alatt nem volt, pedig nagyon jólesett volna néhány bátorító beszélgetés! Ha az országban ismét születik egy gyermek hasonló betegséggel, nagyon szívesen beszélgetek a szülőkkel, hogy pozitív példát lássanak a szemük előtt, ami nagyon nagy erőt tud adni a túlélésben!