1szazalek button

Kövess minket a Facebookon!

Hírek

FaceBook

 

"Amikor a 3 hetes babánknál daganatos betegséget diagnosztizáltak, ott álltunk kétségbeesetten, ezer kérdéssel, és mindössze egy 3 oldalas tájékoztatót kaptunk. Ehhez képest a turmixgéphez 40 oldalas használati útmutatót mellékeltek. A feleségemmel éreztük, hogy hatalmas szükség lenne a családok számára egy érthető, mindenre kiterjedő tájékoztatóra.” - meséli Borszéki György, érintett apuka.

Ekkor született meg az Érintettek Könyvének ötlete, mely közel 250 oldalon keresztül, több mint 25 szakember és 30 érintett család segítségével igyekszik átfogó, és mindenki számára érthető módon válaszolni a gyermekkori daganatos betegséggel szembesülő szülők kérdéseire.

 

konyvpromo 04 2 kicsi

 

A könyv jelen, második átdolgozott kiadása több mint egy éven át készült a Kulturális és Innovációs Minisztérium és Családbarát Magyarország támogatásával, és amellett, hogy részletesen olvashatunk a leggyakrabban előforduló gyermekkori rosszindulatú daganatos betegségekről, azok tüneteiről, kezelésükről és a gyógyulási esélyekről, olyan kérdésekre is válaszokat kaphatunk, mint például: hogyan beszéljünk a testvérekkel? Mi legyen a kutyussal? Mi történik a gyógyulás után? Lehet-e életre szóló mellékhatása a kemoterápiának? Járhat-e suliba a kezelések alatt vagy hogyan tud a gyerek visszailleszkedni az osztályközösségbe?

 

“Gyakran tapasztaljuk a kollégákkal, hogy a szülők kevés pozitív példát látnak maguk előtt, ezért fontosnak tartottuk, hogy a problémák gyakorlatias megközelítése mellett gyógyult fiatalok történeteit, és a daganatos gyermekek családjai által írt személyes tapasztalatokat, jó tanácsokat is beépítsük. Az előző könyvhöz képest az új kiadvány 12 színes fejezettel bővült, melyben a szülők a leginnovatívabb terápiás, és diagnosztikai eljárásokról is olvashatnak.” - egészíti ki Dr. Hauser Péter, az Érintettek Könyve főszerkesztője. “Szerettük volna, hogy a képek hitelesen ábrázolják a magyarországi környezetet, ezért minden egyes műszert, vizsgálatot igyekeztünk a kórházakkal együttműködve, helyben megörökíteni. Az MR készüléket és a szívultrahangot például a Heim Pál Kórház biztosította, de minden kórtermet, műtőt is lefotóztunk, ahová csak beengedtek.”

A könyvet minden újonnan diagnosztizált gyermek megkapja a kezelőorvosától, valamint online formában is mindenki számára elérhető.

 

Köszönjük a Kulturális és Innovációs Minisztérium és Családbarát Magyarország támogatását, enélkül nem jöhetett volna létre a könyv új kiadása!

 

kim csbm 2024 logo

FaceBook

2024. májusában a CCI Europe európai civil beteg és szülői szervezeteket, valamint túlélőket tömörítő szervezete már másodszor tartotta éves nagygyűlését közös szervezésben a SIOPE, vagyis a gyermekonkológiában dolgozó szakemberek európai szervezetével. Ez az egyedülálló találkozó lehetővé tette számunkra is, hogy ismét találkozzunk, hogy hálózatot építsünk, együttműködjünk, megosszuk a tudásunkat, találkozzunk régi és új barátokkal, megismerjük a gyermekonkológusok, túlélők, segítők, érintett európai családok fiatal generációját, valamint tapasztalatokat cseréljünk a szülői és túlélői közösséggel.

FaceBook

2024. június 28-án 12 és 18 óra között megrendezzük az Érintettek Véradást, és minden résztvevőnek egy meglepetés ajándékkal kedveskedünk!

Immár hetedik alkalommal szeretnénk felhívni a figyelmet, hogy a daganatos beteg és leukémiás gyermekek terápiája során elengedhetetlen fontosságú a vér és a különböző vérkészítmények szerepe – és ezek semmilyen mesterséges anyaggal nem pótolhatók!
AKI VÉRT AD, MEGMENT HÁROM ÉLETET!

Idén is minden véradónak különleges ajándékkal készülünk, és lesz minden, amit eddig is szerettetek: étel és ital, jókedv, a kísérő gyerekeknek egész nap számtalan játék, óriáskirakó, csillámtetoválás, karkötőfonás!
A helyszín ismét a Lurdy Konferencia- és Rendezvényközpont, ahol könnyen megközelíthető helyen, ingyenes parkolással várunk titeket!
A cím: 1097 Budapest, Könyves Kálmán krt. 12-14., a Lurdy Ház első emeletén.

 Erintettek veradas A3 plakat

FaceBook

Vannak nehéz kérdések, amikkel a daganatos betegséggel érintettek nap mint nap találkoznak. Ismerd meg Anitáék történetét!

Az Érintettek Egyesületnél azért dolgozunk, hogy segítsünk a családoknak választ találni ezekre. Kérjük, hogy támogass minket adód 1%-val!

Adószámunk: 18744107-1-41

 

 

FaceBook

Vannak nehéz kérdések, amikkel a daganatos betegséggel érintettek nap mint nap találkoznak. Ismerd meg Somáék történetét!

Az Érintettek Egyesületnél azért dolgozunk, hogy segítsünk a családoknak választ találni ezekre. Kérjük, hogy támogass minket adód 1%-val!

Adószámunk: 18744107-1-41