1szazalek button

Kövess minket a Facebookon!

Az én történetem

Várjuk a Te történetedet is, merítsünk egymásból erőt!

2016. október 05., szerda 13:10

Dorka története

Az én történetem természetesen a mi történetünk, és 2012-ben, augusztus végén kezdődött, mikor a kétéves kislányunknál neuroblastomát, egy viszonylag gyakori gyermekkori daganatos betegséget diagnosztizáltak.Erintettek Egyesulet En Tortenetem 3
Azóta is, közben is a legtöbben azt kérdezték tőlem, hogy hogyan derült ki, hogy ekkora baj van, így arra gondoltam, azt a részt fejtem ki részletesen.

Épp nyaralásból jöttünk vissza Budapestre, mikor mindhárom lányunkat elkapta egy lázas, köhögős vírus, ami miatt a kánikulában is gyerekorvoshoz kellett fordulnunk. Ez az apróság később életmentőnek bizonyult. A doktor nénink, Dr. Bogdányi Katalin ugyanis a nyári bágyadtság ellenére is a megszokott alaposságával nézte át a lányokat, és a torkok és mellkasok elmaradhatatlan vizsgálata mellett ezúttal is lelkiismeretesen végigtapogatta a testük kritikus pontjait. Utolsónak szokás szerint a legkisebb, a kétéves Dorka maradt. Meleg volt és már nagyon mentünk volna, ezért bevallom, kicsit türelmetlenül figyeltem, ahogy a doktornő a kislány élénk ellenkezése ellenére is képes végigmenni ugyanazon a procedúrán. Talán még a szemeimet is forgattam.

A következő pillanatban azonban megváltozott az egész életünk.

A doktornő ugyanis a kislányom hasfalának tapogatása közben egyszerre megmerevedett, és hiába igyekezett fegyelmezni magát, egyértelmű volt, hogy valami nagy baj van. Végtelen másodpercek után halkan, nyugodtan csak annyit mondott, hogy kitapintott valamit Dorka hasában, ami eddig nem volt ott, és sürgősen utána kell járnunk, hogy mi az.

Nagyjából egy felnőtt ököl nagyságú, nehezen körülírható. Valami.

Mi még gondolatban sem mertünk neki nevet adni.

Azonnali beutalóval a János kórházba kerültünk, ahonnan röntgen és ultrahang után másnap reggel már küldtek is tovább a Tűzoltó utcai Gyermekklinikára. Egy sebész várt minket, és mikor az első tapintásos vizsgálat után közölte, hogy újabb ultrahang kell, ahol egy onkológus is jelen lesz, már nagyon féltünk. Emlékszem, a férjem és én nemhogy megszólalni, még egymásra nézni sem mertünk, amíg követtük a folyosókon át a team-et a vizsgálatra.

Az ultrahangos szobában éppen orvostanhallgatók is voltak, így legalább 10 fehérköpenyes csevegett élénken az előkészületek alatt. Épp ezért ért annyira váratlanul az a mellbevágó, síri csend, ami abban a pillanatban beállt, amint a képernyőn az első kép felvillant. Sosem felejtem el: a sötét szobában is láttam, hogy a tíz fehérköpenyes egyszerre sápad el. Egyetlen szó nélkül folyt a vizsgálat tovább, az orvosok azonban egyre több értő pillantást váltottak egymással. Mikor a radiológus felkapcsolta a villanyt, és közölte, hogy készen vagyunk, senki nem nézett ránk. Pedig addigra már magunkon kívül voltunk a félelemtől. Az onkológus intett a fejével, hogy megvár odakinn, és mire két perc múlva Dorkával kiértünk, már a mobilján egyeztette, hogy másnap reggel altatásban MR vizsgálatot végeznek rajta.

Hogy kiderüljön, mi legyen a terápia első lépése, mondta nyugodtan.

Remegő hangon kérdeztem vissza: és gondolom, azért, hogy kiderüljön, jó- vagy rosszindulatú-e az a valami a hasában?

Az idős orvos hitetlenkedve nézett rám, hogy még mindig nem értem, aztán a világ legegyszerűbb hangján válaszolt: Ja, nem, ez egészen biztosan rosszindulatú. Csak tudnunk kell, hogy műthető-e.

*

Hát így kezdődött, és nagyon hosszúra nyúlt a küzdelmünk. A daganatról kiderült, hogy nem műthető, és az előszörre vélelmezett, viszonylag egyszerűbb vesedaganat helyett veszélyesebb, agresszívabb, perifériás idegrendszert érintő daganatról van szó. Újabb osztályra kerültünk át, Hauser Péter doktor úrhoz, ezúttal már a végleges helyünkre, ahol Dorka hónapokon keresztül számtalan kemoterápiás kezelést kapott, hogy a daganatot olyan méretűre csökkentsék, hogy kivehető legyen. 2013 januárjában aztán sor kerülhetett a műtétre, ami a várakozásokhoz képest a lehető legjobban sikerült: hála a két kitűnő sebésznek, dr. Verebély Tibornak és dr. Jenővári Zoltánnak, a daganatot 4 órás műtéttel, de egészben sikerült eltávolítani!

A műtét után újabb posztoperatív kemoterápiás kezelések következtek, ami nagyon megviselte Dorkát, és mi már erősen reménykedtünk, hogy ezzel viszont vége. Hogy lassan újra élhetjük az életünket.

Nem így lett. Az első kontroll MR eredménye egy icipici, beazonosíthatatlan „valamit” mutatott, ami akár maradvány-tumor is lehetett, így jött a hidegzuhany: szabadulás helyett újabb megpróbáltatás várt ránk, Dorkának az élete megmentéséhez egy újabb veszélyes beavatkozásra, autológ őssejt-transzplantációra volt szüksége, hogy biztosan meggyógyuljon. Nagyjából három hónapra a Szent László kórházba, Benyó Gábor doktor úr szárnyai alá költöztünk, és nagyon nehéz időszak következett, több életveszélyessé fajuló helyzettel.

Júniusra sikerült Dorkának olyan állapotba kerülnie, hogy elkezdhette az aktív terápiája utolsó szakaszát, 11 alkalommal kapott sugárkezelést a Kékgolyó utcában a műtéti területre.

Mikor azon is túl voltunk, féléves extra (gyakorlatilag toxikus) dózisú A-vitaminos utókezelés várt még ránk, de azt is végigcsináltuk, és 2014 januárjában végre elhangzott a varázsmondat Hauser doktortól:

- Hát, Dorka, akárhogy nézzük, lassan kezdhetsz elfelejteni minket.

*

Dorka egyébként nem felejti el őket.

Hihetetlenül hangzik, de igaz: örömmel, nevetve jár a kontrollokra, és pont úgy számoljuk, hogy hányat kell aludni a következőig, mintha a vidámparkba mennénk.

És természetesen mi, a családja sem feledjük el sosem, amin keresztülmentünk. A két nagyobbik lányom is csak óvodás volt még, mikor a betegség kiderült, és a nagyszülők áldozatos segítsége ellenére is fájdalmasan hiányoztam nekik abban a másfél évben, mikor csak röpke éjszakákra tudtam melléjük bújni. A férjem, az édesanyám, az egész család és a barátaim, egyáltalán, mindenki borzasztóan aggódott nem csak Dorkáért, mindannyiunkért.

Az Érintettek Egyesület is azért született, mert emlékszünk. És segíteni akarunk azoknak, akik éppen most mennek keresztül mindezen. Szívből hiszem, hogy a sorstársak tapasztalata, történetei, tanácsai és megértése kritikus fontosságúak a gyógyulóknak és családtagjaiknak.

Leginkább azt remélem, hogy azt adhatom meg, ami nekem legjobban hiányzott. Hogy lesz olyan, aki a történetünket feléledő reménnyel és borzongató örömmel olvassa, mert épp most tudatosul benne: még ilyen reménytelen helyzetből is volt kiút – létezik tehát gyógyulás.

Nem állhatom a hurráoptimizmust, nem is erről beszélek. Sőt, legjobban mindig az vágott mellbe, ha valamelyik mindentudó rám szólt, mikor elkeseredtem: „Jaj, szörnyűségekre ne is gondolj! Mindig csak a jóra koncentrálunk!”

Hát, azért azt elmondhatom, hogy ez nagyon nehéz, mikor a gyermeked halálos betegségével kell szembenézni.

De ha valamiből, akkor a többiek történeteiből mindig erőt merítettem.

Eszelősen fürkésztem az ismeretlen, egészséges, az osztályon mégis otthonosan mozgó gyerekeket, akik néha megjelentek az előtérben. Szerettem volna tudni, velük hogy volt. Átmelegedni a reménytől, hogy egyszer én is így fogok majd visszalátogatni oda. De sosem mertem megszólítani őket.

Ezért vagyok itt. Hogy megszólíthassanak.

Keresztes-Németh Anita