Dr. Zombori Marianna főorvos, csecsemő- és gyermekgyógyász szakorvos, hematológus szakorvos a Heim Pál Gyermekkórházban. A doktornő 2022-ben az Érintettek Díj egyik díjazottja, aki hosszú évek óta elhivatottan küzd azért, hogy a vérképzőszervi betegségben szenvedő gyermekek mielőbb meggyógyuljanak, és teljes életet tudjanak élni.

Az interjúért kattints a kép alatt a "Bővebben" gombra!

Doktornő, Ön a hematológia egyik elismert szaktekintélye. Hogyan lett ez a hivatása?

Amikor végeztem az Orvostudományi Egyetemen, a szülővárosomban, Szegeden, akkor csak abban voltam biztos, hogy olyan szakterületet szeretnék választani, ahol fontos a betegek és a családok hosszútávú gondozása. A hematológia véletlenül adódott: az akkori igazgató, Gorácz Gyula főorvos úr ajánlotta, hogy kezdjem itt a képzésemet. 1989-ben csak két orvos dolgozott az osztályon: Dr. Zimonyi Ilona osztályvezető főorvos és Dr. Marosi Anikó, aki azonnal a szárnyai alá vett, ő lett fő tanítóm, „szakmai anyám”. Nagyon szerettem velük és a kitűnő nővérgárdával dolgozni, így aztán maradtam, s már 33 éve a Hemato-Onkológiai Osztályon dolgozom.

Mindig gyermekorvos szeretett volna lenni?

Gyermekkoromban nem orvos szerettem volna lenni, hanem hosszú éveken át tanár. Már alsó tagozatos koromtól mindig korrepetáltam valakit, többnyire nehezebb sorsú gyermekeket, akiket a családja nem tudott segíteni. Már ekkor éreztem, hogy legfontosabb számomra, hogy segítsek valahogyan másoknak. Bár a keresztapám falusi körzetorvos volt, a házuknál volt a rendelője, és így sokszor láttam, hogyan dolgozik, végül csak 16 éves korom után döntöttem úgy, hogy orvos szeretnék lenni. Már az egyetemi évek alatt világossá vált, hogy ugyan rész vettem a tudományos diákköri munkában, de az én utam a gyakorló orvoslás. Ezután már hamar eldöntöttem, hogy gyermekekkel szeretnék foglalkozni.

Mondana pár szót a gyermekkoráról? Ez befolyásolta a gyermekgyógyítás iránti elköteleződését?

Szegeden születtem, ott nőttem fel és végeztem az iskoláimat, az egyetemet is. A biológia, a fizika, a kémia és a matematika is már korán elkezdett érdekelni, a középiskolában biológia tagozatos osztályba jártam. Édesapám mérnök, édesanyám könyvelő volt. A távolabbi családtagok között inkább pedagógusok és óvónők voltak, a keresztapám pedig falusi körzetorvos. Úgy emlékszem vissza, hogy a segítés volt a fő motivációm a pályaválasztásnál, mindenképpen emberekkel: rászorulókkal, szegényekkel vagy betegekkel szerettem volna foglalkozni. Ez a segítő szerep a családomból „jött”: édesanyám nevelte fel a két húgát, orvos nagybácsim pedig a falusi embereket nemcsak gyógyította, hanem nevelte, tanította is őket tisztálkodásra, helyes életmódra.

A Heim Pál Gyermekkórház a gyermek hemofília ellátás nemzetközileg elismert központja, Magyarországon pedig a legnagyobb hemofília ellátó hely évtizedek óta. Kérem, meséljen arról, hogy került ide.

Az osztályon a napi munka része volt a hemofíliások kezelése-gondozása. Ezen a területen a gondozó központ akkori vezetőjétől, Marosi Anikótól tanultam mindent. Az ő nagy tapasztalata, következetessége, embersége mindig példa volt számomra. Mellette ismertem és szerettem meg a vérzékenységeket, a vérzékeny gyerekeket. Ez lett a legfőbb érdeklődési területem.

Mi a hemofília tulajdonképpen? Ha jól tudom ez egy öröklődő betegség…

A hemofília valóban öröklődő betegség, a veleszületett vérzékenységek egyik csoportja. Az A ill. a B hemofília a véralvadáshoz szükséges 8-as, ill. 9-es faktor veleszületett hiánya, csökkent aktivitása. Ezt a két vérzékenység a női nemi kromoszóma, az X-kromoszóma mutációja okozza, így a betegséget a nők örökítik át, a vérzékenység tünetei (elsősorban) a férfiaknál jelennek meg. Bár hemofília gondozó központról szoktunk beszélni, más veleszületett, örökletes vérzékenységgel élő gyermekeket is nagy számban gondozunk. Pl. sok a Willebrandos vagy FVII-hiányos betegünk, emellett más, ritka faktorhiányos gyermekekkel is foglalkozunk. Feladatunk a diagnózis felállítása, a családok kivizsgálása, a gyermekek kezelése, gondozása. Az ország bármely részéből fogadunk betegeket újszülöttkortól 18-20 éves korig. Nálunk lehetőség van a legkorszerűbb kezelésekre is, s az évtizedek óta nagy betegszám (kb. 400 beteg) miatt hatalmas tapasztalattal rendelkezünk.

Gyógyíthatók a vérzékenységek? Lehet így is teljes életet élni?

A veleszületett vérzékenységek jelenleg nem gyógyíthatók, a faktorhiány genetikailag meghatározott, életre szóló. De egyre korszerűbb kezelések: faktorkoncentrátumok és más nem faktorpótló kezelések állnak rendelkezésünkre.
Amikor a hemofília gondozóba kerültem (1989-ben), még nem voltak faktorkoncentrátumok, az A-hemofíliás betegek az emberi plazmából készült ún. cryot kapták, aminek nem volt olyan jó hatása, mint a mai készítményeknek, nehezebb volt a tárolása, beadása is, és több mellékhatása volt. Nagy lépés volt a csak egyetlen véralvadási faktort tartalmazó, így hatékony, célzott kezelésre alkalmas, plazmából készült faktorkoncentrátumok megjelenése, majd a mesterségesen előállított, ún. rekombináns készítményeké. Ezzel az is lehetővé vált, hogy a súlyos vérzékenyek megelőzésként, rendszeresen kapjanak faktort, így elkerülhessék az ízületi vérzéseket, ízületi károsodásokat. Ma már az a cél, hogy a normális napi életvitel mellett ne forduljanak elő vérzések, akár sportolhassanak is a hemofíliások, és felnőttkorukra jól mozgó, munkaképes, egészségesen élő emberekké váljanak. Ezt segítik a hosszabb hatású faktorok és a nem faktorpótló készítmények is.
Talán a nem túl távoli jövőben gyógyíthatóvá is válik majd a hemnofília a génterápia segítségével, mellyel kapcsolatosan a klinikai vizsgálatokban egyre több sikerről számolnak be.

Megkérdezhetem, hogy mi az a három dolog, ami Ön szerint a legfontosabb az orvoslásban?

Elsőként, természetesen a szakmai tudást, a kezelési lehetőségek fejlődésének figyelemmel kísérését és a sok éves-évtizedes személyes gyakorlati tapasztalatot említeném. De emellett nagyon fontosnak tartom a megértést, elfogadást, támogatást, empátiát, ezekkel tudunk a szakmai ismeretek mellett a legtöbbet adni a családoknak. Harmadikként a megbízhatóság-szavahihetőség-elérhetőség hármasát emelném ki. Ha mondok valamit, azt higgyem is, hogy úgy van, hogy igaz. Legyen idő (a napi rohanás, rengeteg feladat mellett is), akár estefelé, hazaindulás előtt, hogy beszéljünk a szülőkkel, benézzünk a szobába, van-e olyan kérdés, ami éppen aggasztja őket, vagy csak egy mosolygós elköszönésre.

Miből veszi észre egy szülő, ha gond van a gyermekkel?

A súlyos vérzékenység általában 6-12 hónapos kor körül kiderül. Legtöbbször a csomós tapintatú, jellegzetes bőrvérzések hívják fel a vérzékenységre a figyelmet, amikor a gyermek kúszni-mászni kezd, vagy éppen feláll, megüti magát. Máskor ízületi vagy izomduzzanat jelentkezik fájdalommal, a gyermek a bevérzett végtagot kíméli, nem használja. Gyakori a fogzáskor észlelt vérzés is. Enyhébb vérzékenység kiderülhet műtéti beavatkozásnál: vagy a megelőző véralvadási vizsgálat eredménye lesz rossz, kóros, és ezért kezdődik a kivizsgálás, vagy műtéti utóvérzés miatt. Máskor sportsérülés során szerzett, nehezen gyógyuló vagy ismétlődő ízületi vagy izomduzzanat veti fel a vérzékenység gyanúját.

Számos tévhit kering a vérzékenységgel kapcsolatban, az egyik például, hogy ha a gyermek megvágja az ujját, akkor elvérzik. Van ebben bármennyi igazság?

Szerencsére ez valóban tévhit. Ha a gyermek elvágja az ujját, az esetleg sokáig vérezgethet ugyan, de nem fog elvérezni ilyen kis sérülésből. Ugyanígy a horzsolásos sérülések sem veszélyesek. Sokkal aggasztóbbak az olyan sérülések (leesés, a fej-mellkas-has megütése, tompa sérülése), amelyek a belső vérzés veszélyével járhatnak. A családoknak nagyon fontos korán megtanulniuk, hogy ilyen esetben azonnal faktorpótlás kell, hogy a belső vérzést megelőzzük.

Melyik korosztállyal a legkönnyebb megtalálni a hangot? Úgy tudom, Önt nagyon szeretik a gyermekek, mert kedves, türelmes, segítőkész, és nagyon jól tudja elmagyarázni a dolgokat.

Azt hiszem, ez a szeretet kölcsönös. Nagyon kötődöm (munkatársaimmal együtt) a gondozott gyermekekhez, családokhoz. Az is a szépsége ennek a munkának, hogy újszülöttkortól kísérhetem a gyermeket és szüleiket a felnőttkorig, láthatom minden kor nehézségeit, problémáit, örömeit. Láthatom, hogy egy félős kisfiúból hogyan lesz szép szál, izmos, vidám és magabiztos, a hemofíliáját jól kezelő fiatal felnőtt, hogyan alakulnak az első párkapcsolatok, hogyan választanak hivatást maguknak. Nagyon érdekes helyzet az is, hogy már a régen kezelt betegek a gyermeküket vagy unokájukat hozzák kivizsgálásra, vagy kezelésre, ha kiderült, hogy vérzékenyek az utódok is.
Nem tudnám megmondani, hogy melyik korosztállyal a legkönnyebb megtalálni a hangot: minden korcsoporthoz másként kell hozzáállni, másként kell velük beszélni. A kicsikkel játszani, kényeztetni őket, a kisiskolásoknál gratulálni az iskolai sikerekhez, meghallgatni a versmondást, éneklést, a nagyokkal már komolyan lehet beszélni a betegségükről, a sportolásról, s a mai divatnak megfelelően akár a tetoválásról is.

Gondolom, a szülőkkel mindent őszintén át kell beszélni. De mennyire fontos az őszinteség a gyerekeknél?

Nagyon fontos a gyermekkel is őszintén beszélni, de természetesen az életkorának megfelelő szavakkal és korosztálytól függő részletességgel. Többször is beszélgetni kell velük, legfontosabb odafigyelni a kérdéseikre, és a ki nem mondott kérdésekre egyaránt. A gyerekek a félelmeiket gyakran viselkedésükkel, játékaikkal, rajzaikkal mutatják meg.
A családokkal, gyermekekkel mindig egy „csapat”: orvos, nővér, pszichológus beszélget a nagy döntések idején, mindenkinek másféle a kapcsolata velük, így különböző módokon tudunk segíteni az információk átadásában és feldolgozásában.

Hogyan lehet elérni, hogy a gyermekek együttműködőek legyenek?

A legfontosabb az őszinteség és a többszöri, a gyermek és a szülők számára megfelelő kifejezésekkel történő tájékoztatás. Bármilyen nehéz helyzetben van is a beteg, a rossz hírek mellé fontosnak tartom, hogy mutassunk egy utat, ami reményt ad a gyógyulásra, amíg erre a legkisebb esély is van szakmailag. A gyermekek általában hamar együttműködővé válnak, ha tudják, mit kell tenniük. Fontos a szabályok felállítása, a napi kórházi rutin kialakítása. A gyógyszerbevétel, tisztálkodás, étkezés, kezelés, és a tanulás és gyógytorna is része a napi feladatoknak. A napirendet a nővérek tanítják meg a kórházban lévő szülőnek és a gyermeknek is, de nagyon fontos a szülő következetessége, együttműködése ahhoz, hogy a gyermek is így viselkedjen. Jó, ha már az óvodás is tudja, melyik napon kap kezelést, mikor lesznek kellemetlen beavatkozások, lumbálás, altatás stb.

Van esetleg valamilyen kedvenc története a gyerekekkel kapcsolatban?

A súlyos vérzékeny hemofília A-s gyerekek kb. 1 éves koruktól kapnak rendszeresen megelőző faktorpótlást, profilaxist, 2 éves korukra már hetente háromszor vagy 2 naponta. Annyira megszokják, hogy nem is félnek a szúrástól. Úgy jönnek az ambulanciára, mintha bölcsőde lenne.
Pl. Domonkos 2 éves kora körül, ahogy nyílt a rendelő ajtaja, mindig beszaladt az éppen behívott beteg mellett, s a játékokat tartalmazó kis bevásárlókocsit már vitte is magával, kiborította, leült a földre játszani. Amikor sorra került, és a vérvételes asszisztens még mással foglalkozott, odaállt elé, felemelte a kis kezét, és türelmetlenül mondta: „Na, szújjál már!” – és leült egyedül a székre, s végig csacsogott.
Számomra az is mindig izgalmas és megható, amikor a hemofíliás gyerektáborban egy 8-9 éves kisfiú nagy izgalommal, minden bátorságát összeszedve megpróbálja a vénáját megszúrni, s csillog a szeme a büszkeségtől, amikor sikerül.

Az köztudott, hogy Ön mélyen hívő ember. Miben segíti ez a munkáját?

Bár eddig főleg a vérzékeny gyermekekről esett szó, munkám része más hematológiai, így rosszindulatú betegségben szenvedő gyermekek kezelése is. A hitem segít abban, hogy a szülőkkel úgy tudjak beszélni akár örökletes krónikus betegség (pl. súlyos vérzékenység) elfogadásáról, hogy észrevegyék, hogy a család segítségével a gyermeknek van lehetősége a teljes, kevés korlátozással járó, boldog életre, s ne csak a gyermekvállalás elutasítása vagy a magzati szelekció jusson eszükbe. Egy életet veszélyeztető, súlyos betegség (leukémia, daganatos betegségek) diagnózisa esetén pedig fel tudjam vázolni azt az utat, amelyet együtt kell végigjárnunk: a betegnek, a családtagjainak és az egészségügyi dolgozóknak a gyermek gyógyulásának reményében. Ha a család kifejezi a hitét, akkor a közös istenhitünket is éreztetve, néha kimondva nagyobb reményt tudok közvetíteni.
A másik, nagyon nehéz helyzet, ahol a hitemnek meg kell erősítenie, az, amikor egy idő után kiderül, hogy egy gyermeket mégsem tudunk meggyógyítani. Először nekem kell magamban feldolgozni ezt, imádkozom, hogy elfogadjam az emberileg elfogadhatatlant, s azért is, hogy ezt el tudjam mondani a szülőknek, együttérzéssel, szeretettel, megértve kétségbeesésüket. Segít a hitem, hogy én is segíthessek a gyermek elvesztéséig vezető úton, de akár utána is. Van, amikor a családnak és nekem is szükséges a lezáráshoz, hogy elmenjek a temetésre. Van, amikor a gyermek elvesztése után a szülők még évekig tartják velem a kapcsolatot, gondjaikkal, egészségügyi problémáikkal megkeresnek.
Mivel hiszek a túlvilágban és Isten akaratának ember számára gyakran nem megfejthető okaiban-céljaiban, könnyebb az ilyen helyzetekből felállnom, s folytatnom a gyógyítást.

Van olyan, amit Ön tanult egy gyermektől vagy egy érintett családtól?

A betegektől és családjuktól azt tanultam meg, hogy hogyan lehet egy tartós betegséget, állapotot elfogadni, s a család életét úgy átalakítani, hogy a gyermek számára a legjobb legyen. Hogy beleférjenek a kezelések. A türelmet, hogy sokszor borul a tervezett program, mert a megsérült gyermeket kórházba kell vinni. Az elszántságot, amivel az édesanyák meg akarják és meg is tudják tanulni az 1-1,5 éves kisgyermekeknek a vénás injekció beadását. Hogy a szülők megtanítják, a gyerekek pedig megtanulják, hogy lehet boldogan, teljes életet élni, nem hagyják, hogy a vérzékenység jelentősen korlátozza őket.
Nagyon tisztelem ezeket a nagyszerű gyerekeket, családokat.

Doktornő, Ön hogy látja, van különbség a szülőknél és a gyermekeknél, ha a mostani, és mondjuk a 20-25 évvel ezelőtti állapotot összehasonlítjuk?

21-25 évvel ezelőtt a szülők nem lehettek bent a kórházban gyermekeikkel, csak a látogatási időben jöhettek. Ma az egyik szülő (vagy felváltva a két szülő) folyamatosan bent van a gyermekkel, 1-2-3 ágyas szobákban, melyek TV-vel, hűtővel, saját fürdőszobával felszereltek, otthonosak. A folyamatos együttlét során a szülő sok ápolási feladatot elvégez, így több ismeretet szerez a betegségről, kezelésről, és jobban felkészül a gyermek otthoni ápolására, ellátására. Folyamatos lelki támaszt, biztonságot nyújt a beteg gyermeknek. A szülő maga is nyugodtabb, mert látja, mi történik, s többször is tud kérdéseket feltenni az orvosoknak, nővéreknek. A pszichológus foglalkozik a szülővel is, nem csak a gyermekkel. Elindult egy szülőcsoport is az osztályon, reméljük, ez újabb segítséget fog jelenteni. Ilyesmire 20-25 évvel ezelőtt nem volt lehetőség.

Hogyan lehet a családi életet összeegyeztetni ezzel a felelősségteljes munkával?

Bizony, nem könnyű. Öt gyermekem van, most már a legkisebb is 15 éves, így elegendő kicsit kevesebb időt fordítani a kislányomra, a többiek pedig már teljesen vagy majdnem teljesen önállóak. Viszont a vérzékeny betegek gondozása folyamatos készenlétet is jelent: a szülők felhívhatnak vagy írhatnak üzenetet bármikor, ha problémájuk van. A kórházunkban és bármelyik másik kórházban dolgozó orvosok ugyanígy szoktak keresni váratlan időpontokban (hétvégén, ünnepnapon is), ha vérzékenységgel kapcsolatos kérdésük van. Szinte mindig elérhető vagyok. Fárasztó a folyamatos készenlét, de szeretem is, kicsit „tyúkanyó”-nak érzem magam… és megint ott tartunk, amit az elején mondtam: segíteni szeretnék.

A doktornő hogyan tud kikapcsolódni, feltöltődni? Mi a hobbija?

Nagyon szeretek olvasni, kirándulni, zenét hallgatni. Amikor este otthon még dolgozom valamit, vagy sokáig maradok a kórházban, szinte mindig háttérként zenét hallgatok. Többnyire komolyzenét, zenekari muzsikát, ez segít felfrissülni és koncentrálni is.

Az Érintettek Díjat az Érintettek Szülői Egyesület alapította azért, hogy kifejezzék hálájukat azoknak az orvosoknak, nővéreknek, kórházi dolgozóknak, akik minden nap azért dolgoznak, hogy a gyermekeket megmentsék, életüket könnyebbé tegyék. Mit jelent az Ön számára, hogy idén Ön kapta az Érintettek Díját?

Nagy meglepetés volt számomra, amikor ezzel a hírrel felhívtak telefonon. Nem is akartam elhinni, nem is gondoltam rá, hogy ilyen elismerést kaphatok. Különösen megtisztelő és örömteli számomra, hogy azok javasoltak erre a díjra, akikért évtizedek óta dolgozom: a családok. Ez a legnagyobb elismerés, legjobb visszajelzés számomra, hogy talán sikerült elérnem a legfőbb célomat: teljesebb, boldogabb életre tanítani a vérzékeny és más súlyos betegség miatt gondozottakat.
Mindenképpen szeretném köszönetemet kifejezni Dr. Marosi Anikónak, hogy bevezetett a vérzékenységek kezelésének tudományába, gyakorlatába, nélküle nem lennék most én a gondozó központ vezetője. Köszönöm a munkatársaimnak: asszisztensemnek, mindenki Margó nénijének, a nővéreknek és a többi munkatársamnak: Erikának, a gyógytornászoknak, hogy mindig segítették ezt a nagyon sokrétű munkát. És azok az orvos kollégáim, akik a hemato-onkológia más területével foglalkoznak inkább, ők is köszönetet érdemelnek, hogy lehetővé tették számomra, hogy sok időt fordíthassak a vérzékeny betegekre.

Van esetleg valamilyen üzenete azok számára, akik majd ezt az interjút olvassák?

Az orvosok és nővérek ismerhetik a legkorszerűbb, legjobb kezeléseket. De ezek csak akkor hatnak igazán, ha a betegek és a családjaik hisznek bennük és azokban, akik kezelik őket. Kölcsönös tisztelet, elfogadás, szeretet is kell a gyógyításhoz és a gyógyuláshoz egyaránt.

Ha szeretnétek személyesen is jelen lenni, amikor Dr. Zombori Marianna átveszi az Érintettek Díjat, várunk Titeket szeretettel december 10-én!