2023. szeptember 20. – szeptember 22.

Keresztes-Németh Anita, az Érintettek Egyesület alelnökének beszámolója

 

Idén ősszel a PanCare összeurópai, késői utánkövetéssel foglalkozó szervezetének éves háromnapos konferenciáját a festői Gentben tartották, és az Érintettek Szülői Egyesület vezetőiként ismét meghívást kaptunk rá.

Konferencia résztvevők - csoportkép Gentből

 

A tavalyi budapesti, elsöprő sikerű nemzetközi utánkövetési konferencia után hatalmas lelkesedéssel készültünk Erikával a belgiumi folytatásra. Nem kizárólag azért, mert magunk is bő tíz éve gyógyult gyermekek szülei vagyunk, és számos késői mellékhatással küzdünk, hanem amiatt is, hogy legnagyobb örömünkre több nemzetközi konferencia és projekt részvételünknek köszönhetően lassan olyan kedves barátságok alakulnak ki az európai országok betegjogi képviselőivel, orvosaival, illetékes vezetőivel, hogy a tanulás, ismeretszerzés mellett valódi közösségi élmény részt vennünk ezeken a rendezvényeken.

A PanCare vezetősége

 

A PanCare európai szervezet tehát a gyermekkori daganatos betegség túlélők életminőségének javítására jött létre 2008-ban, Svédországban. Közös öröm, hogy ezen túlélők száma évről évre dinamikusan növekszik! Az összefogás célja kezdettől fogva, hogy összekösse a kutatókat, gyógyítókat, betegképviselőket, túlélőket és családjaikat azért, hogy együtt, minden érintett bevonásával, az információk megosztásával, közös európai projektek segítségével hatékonyabban kezelhessük a túlélők problémáit, képviseljük érdekeiket.

Az Érintettek Egyesület vezetői a konferencián

 

A PanCare jelszava, hogy önmagában a gyógyítás nem elég, és ezt mi, érintett túlélő családok pontosan értjük, a mindennapokban átérezzük, megéljük. Törekvésük, hogy Európa minden részén egyenlő esélyekkel induljanak és egyenlő feltételekkel találkozhassanak a gyermekkori daganatos betegségek túlélői. Mindannyian tudjuk, milyen nagyratörő ez a terv, hogy mekkora különbségek vannak mondjuk a svéd, a német vagy francia, és mondjuk a szerb, magyar, román vagy szlovén egészségügyi rendszer működésében, és ez akár arra is ösztönözhetne bárkit, hogy legyintsen és hátra dőljön, a kevésbé szerencsés országok sanyarú sorsán keseregve. Mi mégis azt tapasztaljuk, hogy ebben az összefogásban – bár a rendelkezésre álló források mennyisége és a rendszerek fejlettsége természetesen különbözik – általában azok az örökérvényű igazságok nyernek visszaigazolást, hogy minden változás a felismeréssel kezdődik, és hogy sok kicsi bizony sokra megy.

A PanCare ugyanis projektekben működik.

Különböző problémákra különböző projekteket hoznak létre, és azokat teljesen vegyes összetételű bizottságok vezetik. Így tudnak minél komplexebb információhoz jutni, és minél átfogóbb összeeurópai megoldásokat kínálni.

A PanCare egyik legfontosabb tevékenysége, hogy igyekszik egységesíteni az utánkövetés rendszerét, nemzetközi irányelveket hozva létre. Ezeket elérhetővé teszik a honlapjukon, és folyamatos, kitartó munkával frissítik őket a közös, európai együttműködés eredményeképpen. Az így létrejött tudásbázis alapvető fontosságú a hosszútávú utánkövetést végző orvosok számára az egész kontinensen, és elősegíti, hogy minden gyógyult ugyanazon minőségű információhoz és ellátáshoz juthasson egész Európában.

Ezek az egységes utánkövetési irányelvek itt érhetők el: https://www.pancare.eu/for-professionals/guidelines/

Természetesen arra is gondoltak, hogy civilek is böngészhetik őket, így szinte minden témánál találunk külön Survivor Information Form-ot, vagyis a túlélők számára készített rövid, érhető összefoglalót is.

--------------------

Számunkra talán az egyik legfontosabb és legérdekesebb a PanCare Surpass projekt, melynek célja, hogy létrejöjjön egy egységes, digitális túlélő-útlevél (survivorship passport = surpass), amellyel minden túlélő személyre szabottan magánál tarhatja majd az összes releváns, a gyógyulására és a szükséges utánkövetésére vonatkozó információt.

Fontos a személyre szabottság, hiszen ma már szerencsére alapvetés, hogy vannak egységes irányelvek a késői mellékhatások kiszűrésére és kezelésére, de ezek mellett is azt látjuk, hogy a nagyjából 500.000 európai gyermekkori daganatos betegségből gyógyultnak éppen 500.000 féle egészségügyi állapota van, és az életminőségük javításához elengedhetetlen, hogy személyre szabott figyelemben részesüljenek. Egyáltalán nem mindegy, hogy ki-milyen kezeléseket kapott, milyen dózisban, melyik évben, milyen kiegészítésekkel a későbbi eredményes utánkövetése szempontjából. Hogy milyen alapvető információkkal kell tisztában lenni a gyógyításához, honnan indult, milyen problémái vannak, mi a családi háttere, és melyek a személyre szabott utánkövetési irányelvei.

Bemutató előadás Gentben a projekt állásáról

 

A digitális platform szükségességét már biztosan nem kell magyaráznunk, ahogy azt sem, hogy milyen hihetetlenül összetett, nehézkes és bonyolult az egyes országok egészségügyi informatikai rendszereinek közös nevezősre hozása. A konferencián több előadásban is részletesen hallhattunk róla, hol állunk pillanatnyilag. Legnagyobb örömünkre fogalmazhatunk így, többesszám első személyben, hiszen Magyarország, és az Érintettek Egyesület is részese ennek a hatalmas munkának ebben az EU által finanszírozott, 2021-2025 között megvalósuló projektben.

----------------

Az európai túlélő fiatalok közössége, az EU-CAYAS-Net már a kontinens 18 országából, köztük Magyarországról is tudhat tagjai sorában fiatalokat. Nagyon büszkék vagyunk, hogy két Érintettek-es fiatal túlélő is jelentkezett már ebbe a projektbe, ahol a gyógyultak fognak össze és tesznek együtt a saját és az éppen most gyógyuló társaik jövőjéért. Ez a szintén EU finanszírozott projekt arra hivatott, hogy az európai túlélők tapasztalatot cserélhessenek, kommunikáljanak, információhoz jussanak, közösen lépjenek fel érdekeik érvényesítése érdekében.

A https://beatcancer.eu/ honlapon rengeteg hasznos tudnivalóval és valódi közösséggel várják a csatlakozni vágyó, tettre kész fiatalokat! Amennyiben daganatos betegségből gyógyult fiatal vagy, és szeretnél csatlakozni ehhez a nemzetközi közösséghez, írj nekünk az Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. címre, nagyon szívesen segítünk!

Ha 18 év feletti gyógyult vagy, és megteheted, segítsd a szervezet munkáját, és töltsd ki a nagyszabású túlélő kérdőívet ezen a linken:

https://beatcancer.eu/resources/long-term-follow-up-care/report/ltfu-survey/

Az EU-CAYAS-Net lelkes csoportja – mindannyian daganatos betegség túlélői, a projekt vezetői

---------------------------------

A fentieken túl nekem, érintett édesanyának azért is jelentős élmény részt venni ezeken a konferenciákon, mert mindig egyértelműen bebizonyosodik, hogy milyen fontos az ismeretterjesztés, a szülők és gyógyultak informálása, a késői mellékhatások ismerete, az, hogy „képben legyünk”.

Egészen máshogy tekintek például a gyógyult kislányom „de ne már, olyan fáradt vagyok, anya!” kifogására, amióta tudom, hogy az egyik leggyakoribb késői mellékhatás a krónikus fáradtság, amely minden negyedik túlélőt érint.

A krónikus fáradtság kutatásának összefoglaló elődása

 

Sokkal szorgalmasabban figyelem, hogy mikor esedékesek az éves kontrollvizsgálatok, mert pontosan tudom, hogy milyen fontos időben kiszűrni az esetlegesen felmerülő késői mellékhatásokat. Tudatosítom magamban és a családomban, hogy milyen fontos az egészséges életmód, kiemelten a gyógyultak számára, és hogy mennyi gond megelőzhető egy kis odafigyeléssel.

És azt is tudom, hogy nagyon fontos, hogy ezeket az információkat első kézből halljuk, majd továbbadjuk a magyarországi érintett családoknak. Ezért hálásan köszönjük a támogatást a Kulturális és Innovációs Minisztériumnak és a Családbarát Magyarországnak!